L’asthme est l’une des maladies chroniques qui justifie l’approche par l’éducation thérapeutique. Si, pour le patient, prendre en charge sa propre maladie est loin d’être une démarche qui va de soi, l’acte éducatif reste encore, pour les soignants, une démarche émergente. Pour ne pas dire militante…
Utiliser les compétences du patient dans la prise en charge de sa pathologie, le rendre actif : le principe est simple, si simple qu’on s’étonne de devoir le défendre. Premier obstacle la référence au médecin prescripteur : « Le malade vient chercher un soin, un médicament, il repart avec une nouvelle conduite à tenir, dont il est l’acteur principal », explique le Pr Alain Didier, qui dirige l’équipe spécialisée en éducation thérapeutique au sein du service de pneumologie du Pr Léophonte.
Bâtir une stratégie thérapeutique avec le patient
L’asthme présente ce paradoxe d’être une maladie bien connue, dont la thérapeutique est codifiée. Et pourtant, régulièrement, des échecs sont observés, ce qui confirme que la prescription médicamenteuse seule est insuffisante. « Nous appliquons systématiquement cette démarche auprès des patients hospitalisés. Il s’agit de dégager, au cas par cas, ce qui est facilitant pour le patient, et de déterminer avec lui les objectifs qu’il pourra se fixer. ».L’équipe utilise des outils éducatifs variés, tels que cédéroms interactifs, supports visuels, outils d’évaluation technique, fiche de liaison, dont certains ont été élaborés par l’équipe.
Aller plus avant dans la reconnaissance de l’éducation thérapeutique
« L’acte éducatif sera assuré dans la toute nouvelle Clinique des voies respiratoires à l’hôpital Larrey mais il n’est cependant pas reconnu comme tel, ni au niveau institutionnel, ni au niveau de l’État, aucune rémunération correspondante n’étant prévue dans la nomenclature. » déplore le Pr Didier.
Il existe cependant un diplôme de formation continue en éducation thérapeutique du patient, est-ce le début d’une reconnaissance ?
Courir, comme les autres…
Membre de l’équipe médicale de l’École de l’asthme pédiatrique, le Dr Agnès Juchet confirme :« parler d’éducation thérapeutique n’est pas dans les moeurs. Pourtant, il est essentiel de prendre le temps d’expliquer – hors du contexte d’une consultation ordinaire – l’intérêt du traitement de fond : un enfant asthmatique traité par corticoïdes inhalés grandit mieux qu’un enfant non traité, comment le sport fait partie du traitement de l’asthme et trouve place dans les méthodes de prévention de l’asthme d’effort. »
L’angoisse est le trait commun des parents d’enfants atteints d’asthme sévère : Que faire quand la crise arrive ? Mon enfant guérira-t-il un jour de son asthme ? Comment faire pour qu’il soit comme les autres, qu’il puisse courir, faire du sport ? Cette dernière question est la plus souvent verbalisée chez l’enfant, alors que les parents redoutent par-dessus tout la survenue de la crise sévère. « L’École de l’asthme » permet à sept ou huit familles à chaque session d’échanger et d’entendre les explications du médecin. Pendant ce temps, les enfants sont entre eux, entourés d’un autre médecin et d’une infirmière : ils apprennent à considérer différemment leur maladie, à en parler.
« Le problème est plus lourd avec les adolescents, pour lesquels nous allons prévoir à partir de cet automne des sessions spéciales. Certains développent une mauvaise « compliance thérapeutique* », refusent le traitement. Les pédiatres ne sont pas formés pour la prise en charge spécifique des adolescents. Or, ce sont les adolescents qui meurent d’asthme…», commente le Dr Juchet.
Alizée
Alizée, l’école de l’asthme toulousaine au sein de l’Hôpital des Enfants (département médico-chirurgical de pédiatrie ? hôpital de jour de pneumologie, allergologie). Placée sous la responsabilité du Dr François Brémont , l’équipe est constituée de trois médecins et d’une puéricultrice spécialiste de l’éducation thérapeutique. À l’automne, Alizée bénéficiera, pour la prise en charge des adolescents de l’appui d’une psychologue de l’IPCEM (créé en 1989, l’IPCEM est actuellement la première structure en France de formation des soignants à l’éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques).
Le programme (qui peut être engagé sans consultation hospitalière préalable) est constitué de deux séances de 2 h 30 chacune à un mois d’intervalle : la première porte sur le traitement de la crise d’asthme et sur le traitement de fond de la maladie, la seconde développe les facteurs déclenchants de l’asthme, les moyens de prévention et la prise en charge de l’asthme à l’école. Un questionnaire d’évaluation est en cours d’élaboration, afin d’être envoyé aux familles et de donner lieu éventuellement à une séance de rappel, six mois après le programme initial.
Inscriptions au secrétariat de l’hôpital de jour : 05 34 55 85 70
* La compliance thérapeutique est l’adhésion, l’observance, la fidélité au traitement ; c’est-à-dire le degré de concordance entre le comportement d’un individu et la prescription médicale.
