Pour les enfants atteints de troubles du comportement – notamment dans le cadre d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) – la réalisation d’un électroencéphalogramme (EEG), examen qui mesure et enregistre l’activité électrique du cerveau, peut s’avérer particulièrement anxiogène, voire impossible.
Pour les aider à franchir cette étape, Chantal Bertschi, Carole Fargeton, Carmela Corrado et Véronique Bonzi, auxiliaires de puériculture au CHU lyonnais ont, en lien avec les infirmières, les médecins et cadres de santé, proposé l’idée de consultations préparatoires en amont de l’examen. L’idée est bien de désamorcer l’appréhension avant l’examen, rendre l’enfant acteur de son parcours de soins, et éviter la multiplication des tentatives d’examen.
Mieux préparer pour mieux soigner
D’une durée de 10 à 15 minutes, ces premières visites personnalisées permettent concrètement aux enfants de se familiariser avec la chambre, le personnel et le matériel utilisé (gel, électrodes, bande frontale…). « Les échanges sont adaptés au profil sensoriel et émotionnel de chaque enfant : observation des lieux, contact progressif avec les objets, interactions verbales ou gestuelles. À domicile, les familles poursuivent la préparation avec des kits remis par l’équipe. », expliquent les Hospices Civils de Lyon. Et visiblement, les résultats ne se sont pas fait attendre.
Depuis le lancement des consultations blanches, quatorze enfants ont été accompagnés par ce dispositif. Treize d’entre eux ont pu réaliser un EEG dans de bonnes conditions dès le premier essai, permettant un diagnostic et une prise en charge rapide. Si c’est un soulagement pour les familles, se retrouver face à des enfants plus apaisés et obtenir des tracés de meilleure qualité constituent une véritable source de satisfaction pour les soignants. » Prendre du temps en amont, c’est en gagner ensuite. Et surtout, c’est améliorer la qualité des soins pour ces enfants parfois si sensibles « , souligne Chantal Bartschi.
Des perspectives prometteuses
Forte de ces premiers résultats, l’équipe souhaite désormais aller plus loin. Un projet de recherche a été soumis à la Fondation HCL afin d’évaluer scientifiquement l’impact des consultations blanches, en comparant les EEG réalisés avec ou sans consultation blanche.
Pour certains enfants dont l’anxiété est exacerbée par le cadre hospitalier, la possibilité de réaliser l’examen à domicile est également à l’étude. « Cela nécessite davantage de ressources et peut affecter légèrement la qualité des enregistrements, mais c’est une piste à explorer pour les enfants les plus sensibles », souligne la Dr Matthildi Papathanasiou, neuropédiatre, Service d’Epileptologie clinique, des troubles du Sommeil et d’Exploration Fonctionnelle Neuro Pédiatrique (ESEFNP), Hôpital Femme Mère Enfant.
D’autres leviers sont également envisagés pour améliorer encore l’accueil et le soin : former les soignantes à la langue des signes permettrait de mieux communiquer avec les enfants qui l’utilisent, et un film explicatif sur le parcours EEG pédiatrique est en préparation, en vue d’une diffusion sur l’intranet Pixel. À terme, les consultations blanches pourraient aussi être déployées dans le cadre d’autres examens techniques, comme l’IRM, où des visites préparatoires sont déjà mises en place. Cette volonté d’adapter les pratiques au plus près des besoins des patients s’inscrit dans le programme « promouvoir une véritable culture de l’attention pour tous » du Projet Stratégique 2035 des HCL.
La rédaction avec les Hospices Civils de Lyon
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