Conçu en lien avec une équipe de spécialistes du CHU de Toulouse ; www.enfance-adolescence-diabete.org, 1er site « médicopsycho-social » grand public dédié au diabète de l’enfant et de l’adolescent a été certifié HON en novembre 2011 ; une caution de sérieux et de rigueur qui garantit le bien fondé médical et la valeur scientifique de ce partage de savoirs en ligne. Un plus apprécié dans le parcours de soins du patient.
Un enfant avec un diabète est d’abord un enfant
Parce que « Le normal, c’est vivre la différence », le site aide les enfants et leurs proches à mieux vivre et comprendre le diabète de type 1 et propose des conseils didactiques, très pragmatiques en lien direct avec le quotidien des jeunes. Une initiative présentée comme un accompagnement médico-psycho-social de l’enfant et de sa famille.
Fidèle à la profession de foi d’Enfance Adolescence Diabète, association à l’origine du projet, le site s’articule autour de 3 axes : comprendre, vivre avec et partager. Créé en 2006 www.enfance-adolescence-diabete.org est en accès libre, ouvert à tous ceux qui, de près ou de loin, partagent la vie de l’enfant ou de l’adolescent diabétique. Toutes les questions relatives au traitement, à l’alimentation, à l’école, au sport… sont abordées dans un langage clair et complétés par des témoignages. Au total 200 pages d’informations et de recommandations validées et actualisées, des dizaines de recettes proposées par des mères cuisinières sous l’œil avisé des diététiciennes … un travail éditorial porté par l’équipe médicale de diabétologie pédiatrique du CHU !
Des conseils pour lire les étiquettes
Près d’une centaine de rubriques dont une dédiée à la lecture des étiquettes, un casse-tête pour les parents qui apprendront à décrypter les renseignements microscopiques pourtant indispensables. Ainsi, il est rappelé, exemples à l’appui, que « Les composants du produit sont énumérés par ordre décroissant : l’ingrédient le plus important se trouve en 1ère position. En règle générale, quelque soit le produit, il est recommandé d’éviter les produits où le sucre ou les matières grasses apparaissent en tête. Ainsi pour l’achat d’un paquet de biscuit, « farine » ou « céréales » doit apparaitre en 1ère place. » et la valeur « dont sucres » ne doit pas excéder 20g pour 100g.
Le site : un lien permanent soutenu par un programme d’éducation thérapeutique
Comme dans beaucoup de maladies chroniques, l’acquisition des compétences sur le diabète de type 1 de l’enfant nécessite un apprentissage en continu et adapté ; Sous l’impulsion du Pr Claire Le Tallec, pédiatre diabétologue au CHU Toulouse et déléguée générale de l’Association Enfance Adolescence Diabète Midi-Pyrénées, un programme d’éducation thérapeutique a été mis sur pied, il comprend des journées et séjours d’éducation thérapeutique enfants et adolescents, des ateliers « alimentation et diabète » pour les adolescents, des rencontres « fratrie », des cycles « renforcement et réactualisation des connaissances » pour les parents et pour les grands-parents…
Le financement
Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées est l’un des premiers projets médico-social public/privé en France. En 2010 son budget de 402 500 € était financé à hauteur de :
50 % Membre fondateur et principal mécène, le Groupe Fleury Michon contribue à hauteur de 50% des dépenses de l’association.
29 % FNPEIS (CPAM) Les DRASS, DDASS, CNAM et CPAM reconnaissent les missions d’éducation de l’Association. Elles renouvellent chaque année leur contribution et l’augmentent même.
6 % Fondation Hôpitaux de France
4 % Soirée théâtre
4 % ARS
1,5 % Formation
2 % Dons / Cotisations Familles Reconnue d’intérêt général, Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées, habilitée à émettre un reçu fiscal, reçoit de nombreux dons des familles.
3,5 % Autres
Comme l’accompagnement promu par le site s’inscrit dans le parcours de soins du patient, une convention avec le C.H.U de Toulouse a été établie. Elle se traduit par l’hébergement de l’association au sein de l’hôpital et par la mise à disposition d’une partie du personnel médical et des locaux, afin d’inscrire les activités dans la continuité des soins. Une convention a également été signée avec l’AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques), association reconnue d’utilité publique, référente en diabétologie pédiatrique.
En savoir plus sur la certification HON
La certification HON aide les internautes à faire le tri parmi les informations médicales délivrées sur le web, à l’abri d’enjeux commerciaux qui pourraient influencer les propos. Créé en 1996 par la Fondation HON (Health On the Net), le HONCode est un code de conduite qui vise à garantir la fiabilité et la crédibilité de l’information médicale et de santé. Depuis 2007, la HAS (Haute Autorité de Santé) a mandaté HON pour certifier les sites médicaux français.
HON est une organisation non gouvernementale, internationalement connue pour son travail pilote dans le domaine de l’éthique de l’information médicale en ligne, notamment pour l’établissement de son code de conduite de déontologie, le HONcode. Il est le plus ancien et le plus utilisé code de déontologie fiable pour l’information médicale et relative à la santé disponible sur Internet.
Actuellement, le HONcode est employé par plus de 7’300 sites Web certifiés, plus de 10 millions de pages Web, couvrant 102 pays. Site : www.hon.ch
