Handicap pédiatrique : un carnet de soins électronique pour faciliter la vie des parents

Auteur /Etablissement :
Avec "Compilio mon carnet de soins", les Hospices Civils de Lyon (HCL) propose une appli gratuite regroupant toutes les données utiles au suivi de l'enfant, accessible partout et à tout moment. En Auvergne-Rhône-Alpes, 20 000 jeunes sont concernés.
Avec "Compilio mon carnet de soins", les Hospices Civils de Lyon propose une appli gratuite regroupant toutes les données utiles au suivi de l’enfant, accessible partout et à tout moment. En Auvergne-Rhône-Alpes, 20 000 jeunes sont concernés.
Carnet électronique sécurisé, accessible sur ordinateur, smartphone ou tablette, "Compilio mon carnet de soins" est conçu pour faciliter la vie des parents d’enfants, en situation de handicap ou porteurs d’une maladie chronique. Ils peuvent y enregistrer des informations sur l’enfant (coordonnées, allergies, habitudes de vie, poids, taille, bilans scannés…), générer des formulaires administratifs (Cerfa) mais également lister les professionnels qui le qui suivent et leur donner accès au carnet. 
850 enfants sont déjà enregistrés dans cette application mise en œuvre par les Hospices Civils de Lyon et le Réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique de la région Auvergne-Rhône-Alpes (R4P). 
Optimiser les échanges d’informations
"Dans un service comme l’Escale, qui accueille des enfants porteurs de lourds handicaps, nos bilans sont très complets et denses et sont effectués plusieurs fois dans l’année, explique le Dr Vadot, médecin rééducateur à l’Hôpital Femme Mère Enfant. Cette masse d’informations fournie par l’hôpital est scannée par les parents. Ils peuvent alors proposer aux professionnels de santé et médico sociaux entourant l’enfant, d’accéder à son dossier via un mot de passe. Face à la complexité des dossiers et à la multiplicité des intervenants, Compilio est la solution pour que l’information soit optimale. Sans compter les situations d’urgences où un antécédent épileptique non déclaré peut conduire à une catastrophe…" 
Simplifier les démarches administratives
En pratique, aux Hospices Civils de Lyon, les parents qui ouvrent un Compilio s’inscrivent en même temps au portail patient "myHCL", partenaire de Compilio. Ce qui leur permet avec le même mot de passe d’accéder à des démarches administratives en ligne : demander / annuler un rendez-vous, effectuer sa pré-admission et ainsi éviter l’attente au bureau des entrées, payer sa facture. Ils peuvent également visualiser dans Compilio leurs rendez-vous pris aux Hospices Civils de Lyon et leurs comptes rendus médicaux transmis par les services de l’hôpital dans lesquels ils sont suivis.
Pour l’heure, assuré par le réseau R4P et GCS-SISRA, le déploiement de Compilio se poursuit dans la région Auvergne-Rhône-Alpes où 20 000 enfants peuvent être concernés. D’autres régions et d’autres filières de soins sont déjà intéressées et demandent à expérimenter l’outil.

À lire également

Myélome multiple, le CHU de Nantes au cœur de la recherche clinique pour faire progresser les traitements

Publiés le 29 mai 2026 dans la prestigieuse revue scientifique The New England Journal of Medicine par le Pr Cyrille Touzeau, les résultats d’un essai clinique international impliquant 162 centres, démontrent l’intérêt d’une immunothérapie par Teclistamab1 dès la première récidive de la maladie chez les patients atteints de myélome multiple2. Egalement présentés à l’occasion du congrès de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO), les résultats d’une étude clinique ayant évalué un traitement précoce par Elranatamab chez des patients atteints d’un myélome multiple pas encore symptomatique3, soulignent l’intérêt de ces nouvelles immunothérapies par anticorps bispécifiques pour le traitement du myélome.

Orthopédie : prise en charge des pathologies au CHU de Clermont-Ferrand 

À l’occasion de la Journée mondiale de l’orthopédie, le CHU de Clermont-Ferrand a souhaité mettre en lumière son service de chirurgie orthopédique, capable de prendre en charge l’ensemble des pathologies de l’appareil locomoteur, des plus courantes aux plus complexes. Cette organisation permet de garantir à tous les patients un accès à une expertise médicale et technique de haut niveau, dans le cadre du service public hospitalier.

Un quadruplet de dons croisés de reins entre 8 patients, une première en France 

Pour la première fois en France et en Suisse, quatre paires donneur/receveur ont été opérées de manière coordonnée dans le cadre d’un don croisé de reins avec donneurs vivants. Pilotée par l’Agence de la biomédecine, ce « quadruplet » constitue un défi médical et logistique considérable, qui a impliqué les CHU de Toulouse, Montpellier, Reims et Genève.