20 ans d’expérience en soins palliatifs ! A l’occasion d’une rencontre organisée le 1er juin 2016 autour de la médecine palliative, le CHU de Bordeaux revient sur les progrès et nouvelles organisations qui caractérisent cet engagement si particulier aux côtés de la personne malade et de ses proches.
20 ans d’expérience en soins palliatifs ! A l’occasion d’une rencontre organisée le 1er juin 2016 autour de la médecine palliative, le CHU de Bordeaux revient sur les progrès et nouvelles organisations qui caractérisent cet engagement si particulier aux côtés de la personne malade et de ses proches.
Ultime recours, la médecine palliative personnalisée est sollicitée dès que la maladie ne semble plus guérissable. Elle vise à apaiser le patient et à soutenir ses proches. Son champ d’intervention s’étend du cancer à la gériatrie et inclut désormais les insuffisances d’organes et les maladies dégénératives… Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a contribué à la maturation des soins palliatifs ces 20 dernières années. Il participe aujourd’hui à la transversalité et à la spécialisation de la médecine palliative.
Ultime recours, la médecine palliative personnalisée est sollicitée dès que la maladie ne semble plus guérissable. Elle vise à apaiser le patient et à soutenir ses proches. Son champ d’intervention s’étend du cancer à la gériatrie et inclut désormais les insuffisances d’organes et les maladies dégénératives… Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a contribué à la maturation des soins palliatifs ces 20 dernières années. Il participe aujourd’hui à la transversalité et à la spécialisation de la médecine palliative.
20 ans de démarche palliative au CHU de Bordeaux
Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a ouvert ses portes à l’hôpital Saint-André en 1995, tout en déployant l’équipe mobile de soins palliatifs sur l’ensemble du CHU. Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire se déplace dans toutes les unités qui font appel à ses services. Composée de 50 professionnels (médecins, soignants, assistantes sociales, psychomotriciennes, masso-kinésithérapeute, diététicienne, socio-esthéticienne, ergothérapeute), l’équipe compte également des bénévoles d’accompagnement de l’Association ALLIANCE 33.
Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a ouvert ses portes à l’hôpital Saint-André en 1995, tout en déployant l’équipe mobile de soins palliatifs sur l’ensemble du CHU. Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire se déplace dans toutes les unités qui font appel à ses services. Composée de 50 professionnels (médecins, soignants, assistantes sociales, psychomotriciennes, masso-kinésithérapeute, diététicienne, socio-esthéticienne, ergothérapeute), l’équipe compte également des bénévoles d’accompagnement de l’Association ALLIANCE 33.
Ces équipes ont naturellement contribué à la diffusion de la culture du soin palliatif au sein du CHU. L’expérience acquise en unité de soins palliatifs a fait d’elle un lieu de référence clinique et thérapeutique dans son domaine. De son côté, l’équipe mobile de soins palliatifs, par son action transversale a apporté son expérience a instauré une véritable coopération avec les équipes médicales et soignantes du CHU se déplaçant au chevet des patients suivis dans les différents services bénéficiant de lits identifiés de soins palliatifs (oncologie, hépato-gastro-entérologie, gériatrie, dermatologie, maxillo-facial-ORL…). Au delà du CHU, des liens étroits ont été tissés avec les autres équipes de soins palliatifs, les professionnels libéraux, les associations d’accompagnement bénévole (Fédération Alliance et Alliance 33), pour apporter leur expertise, organiser différentes rencontres et projets associatifs. En 20 ans, les activités cliniques et pédagogiques (particulièrement universitaires), n’ont cessé d’augmenter et les travaux de recherche se sont diversifiés.
Bientôt une 2ème unité
« Pour répondre aux besoins et aux attentes de nos patients et de leurs proches, une deuxième unité de soins palliatifs est prévue à court terme au CHU, et sera implantée sur le site de l’hôpital Haut-Lévêque à Pessac. Cette unité sera plus ouverte au domicile ou substituts (maison de retraite, EHPAD), pour des soins palliatifs précoces, avec des séjours courts d’évaluation globale, d’adaptation thérapeutique et d’anticipation. Elle contribuera ainsi, à l’évolution de la prise en charge des soins palliatifs au CHU de Bordeaux et sur le territoire. » annonce Philippe Vigouroux, directeur général du CHU de Bordeaux
« Pour répondre aux besoins et aux attentes de nos patients et de leurs proches, une deuxième unité de soins palliatifs est prévue à court terme au CHU, et sera implantée sur le site de l’hôpital Haut-Lévêque à Pessac. Cette unité sera plus ouverte au domicile ou substituts (maison de retraite, EHPAD), pour des soins palliatifs précoces, avec des séjours courts d’évaluation globale, d’adaptation thérapeutique et d’anticipation. Elle contribuera ainsi, à l’évolution de la prise en charge des soins palliatifs au CHU de Bordeaux et sur le territoire. » annonce Philippe Vigouroux, directeur général du CHU de Bordeaux
La médecine palliative en mouvement, de nouvelles voies, des initiatives originales
De nouvelles voies s’ouvrent qui concernent les pratiques professionnelles, le questionnement éthique, l’ouverture à d’autres pathologies que le cancer :
– acquérir des compétences spécifiques grâce à l’apprentissage « au lit de la personne malade », sur la base d’un référentiel spécifique, pour enrichir la pratique.
– affiner et mettre en pratique des démarches éthiques décisionnelles, réflexives et participatives, pour répondre au mieux aux attentes des patients.
– améliorer l’offre et la couverture et décentrer le champ de la médecine palliative du cancer vers la gériatrie, des établissements sanitaires vers le domicile et ses substituts dont les EHPAD, de la ville vers le milieu rural.
– maintenir ouvert le débat sur l’euthanasie, en écho à l’angoisse suscitée par l’épreuve du mourir, sans dépénaliser l’acte…
De nouvelles voies s’ouvrent qui concernent les pratiques professionnelles, le questionnement éthique, l’ouverture à d’autres pathologies que le cancer :
– acquérir des compétences spécifiques grâce à l’apprentissage « au lit de la personne malade », sur la base d’un référentiel spécifique, pour enrichir la pratique.
– affiner et mettre en pratique des démarches éthiques décisionnelles, réflexives et participatives, pour répondre au mieux aux attentes des patients.
– améliorer l’offre et la couverture et décentrer le champ de la médecine palliative du cancer vers la gériatrie, des établissements sanitaires vers le domicile et ses substituts dont les EHPAD, de la ville vers le milieu rural.
– maintenir ouvert le débat sur l’euthanasie, en écho à l’angoisse suscitée par l’épreuve du mourir, sans dépénaliser l’acte…
Des initiatives pour préserver le goût du plaisir et de la fête
Un projet personnalisé de soins au CHU de Bordeaux : le plaisir du corps par la sensorialité
Pour la personne malade, le soulagement de la douleur intense est toujours l’urgence. Mais face à l’angoisse, un projet personnalisé de soins est nécessaire et mis en place au quotidien par les équipes du service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU : le plaisir du corps par la sensorialité. « Un projet personnalisé de soins participe à retrouver un peu de sens et de souffle à vivre. A travers lui, il est question de convivialité, de connivence, de lien familial et social. Le toucher-massage et tous les soins de propreté et de confort des soignants, la psychomotricité, la diététique, la socio-esthétique, l’ergothérapie, la balnéothérapie sont proposés au sein de l’unité. Et tout récemment, pour les 20 ans du service, une cave à vins, offerte, invite à la rencontre et à la fête ! » Pr Benoît Burucoa, chef du service d’accompagnement et de soins palliatifs.
Pour la personne malade, le soulagement de la douleur intense est toujours l’urgence. Mais face à l’angoisse, un projet personnalisé de soins est nécessaire et mis en place au quotidien par les équipes du service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU : le plaisir du corps par la sensorialité. « Un projet personnalisé de soins participe à retrouver un peu de sens et de souffle à vivre. A travers lui, il est question de convivialité, de connivence, de lien familial et social. Le toucher-massage et tous les soins de propreté et de confort des soignants, la psychomotricité, la diététique, la socio-esthétique, l’ergothérapie, la balnéothérapie sont proposés au sein de l’unité. Et tout récemment, pour les 20 ans du service, une cave à vins, offerte, invite à la rencontre et à la fête ! » Pr Benoît Burucoa, chef du service d’accompagnement et de soins palliatifs.
LA CAVE A VINS, un projet original pour le bien-être des personnes malades
Dans la capitale du vin, les personnes hospitalisées à l’unité de soins palliatifs apprécient de savourer des plats fins, un bon cru, des bières, spiritueux ou jus de fruits de qualité, lors des repas ou à l’occasion d’un moment convivial ou festif : rencontres familiales, fins de séjour et sorties, anniversaires… En effet, une dégustation peut, durant quelques instants, aider à quitter le ‘statut de patient’ pour retrouver sa singularité, son imaginaire, ses liens. Il s’agit de distiller des instants de plaisirs partagés, d’être entourés, de vivre un bon moment, une rencontre qui laissera d’impérissables souvenir. Pour concrétiser cet accompagnement original et festif, le service a pu obtenir une cave à vins financée par le Club Rotary Bordeaux-Montaigne et le Grand Cercle des vins de Bordeaux.
Dans la capitale du vin, les personnes hospitalisées à l’unité de soins palliatifs apprécient de savourer des plats fins, un bon cru, des bières, spiritueux ou jus de fruits de qualité, lors des repas ou à l’occasion d’un moment convivial ou festif : rencontres familiales, fins de séjour et sorties, anniversaires… En effet, une dégustation peut, durant quelques instants, aider à quitter le ‘statut de patient’ pour retrouver sa singularité, son imaginaire, ses liens. Il s’agit de distiller des instants de plaisirs partagés, d’être entourés, de vivre un bon moment, une rencontre qui laissera d’impérissables souvenir. Pour concrétiser cet accompagnement original et festif, le service a pu obtenir une cave à vins financée par le Club Rotary Bordeaux-Montaigne et le Grand Cercle des vins de Bordeaux.
La médecine palliative en France
L’émergence des soins palliatifs
Entre les « soins palliatifs » du début et la « médecine palliative » émergente d’aujourd’hui, 30 ans se sont écoulés, une génération. Les soins palliatifs ont émergé au début des années 80 en France et en Europe. Indissociables, les soins palliatifs et l’accompagnement ont été conçus comme un ensemble de soins, de traitements, d’attitudes et de comportements, adaptés, proportionnés, ayant des objectifs concrets : le soulagement du corps, l’apaisement psychologique et existentiel, la personnalisation, l’accueil et le soutien des proches, le travail en équipe interprofessionnelle, et la solidarité de la société envers les personnes les plus vulnérables confrontées à la finitude.
Entre les « soins palliatifs » du début et la « médecine palliative » émergente d’aujourd’hui, 30 ans se sont écoulés, une génération. Les soins palliatifs ont émergé au début des années 80 en France et en Europe. Indissociables, les soins palliatifs et l’accompagnement ont été conçus comme un ensemble de soins, de traitements, d’attitudes et de comportements, adaptés, proportionnés, ayant des objectifs concrets : le soulagement du corps, l’apaisement psychologique et existentiel, la personnalisation, l’accueil et le soutien des proches, le travail en équipe interprofessionnelle, et la solidarité de la société envers les personnes les plus vulnérables confrontées à la finitude.
Même si l’on ne pouvait pas guérir, tout devait être fait pour apporter confort, bien être, écoute, réconfort, en un mot, rendre la vie supportable, vivable, au regard de la personne malade elle-même. Le concept d’accompagnement puis celui des soins palliatifs ont été portés également par un tissu associatif et notamment par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Les structures spécifiques de soins palliatifs ont permis une avancée notable, ont amélioré l’offre de ces soins. Mais cette diffusion est encore inégale et partielle. De plus, l’expression « soins palliatifs » reste associée à la proximité de la mort, voire au cancer, ou encore aux unités de soins palliatifs. Or la médecine palliative doit être prodiguée dès que la maladie n’apparait plus guérissable, et pas seulement lors de la phase terminale ou des derniers jours. Pour donner un chiffre éloquent, seulement 3 % des décès en France ont lieu en unité de soins palliatifs.
La médecine palliative concerne les personnes de tout âge, atteintes de maladies graves, évolutives, voire terminales telles que le cancer mais aussi les insuffisances d’organe (cœur, poumons, foie, reins), les maladies neuro-dégénératives (Alzheimer, parkinson, sclérose latérale amyotrophique), les handicaps lourds. La médecine palliative se déploie en complémentarité de la médecine curative : il s’agit de rester fixé à la clinique du corps, de rappeler et de redécouvrir la dimension existentielle d’un sujet unique jusqu’à sa mort, de prendre en compte la parole et la subjectivité de ceux qui souffrent et de leur entourage.
Médecine palliative : données repères
Médecine palliative : données repères
En France : 1 000 patients suivis par an
120 unités de soins palliatifs de 10 lits en moyenne
400 équipes mobiles de soins palliatifs
Près de 5 000 lits identifiés de soins palliatifs.
120 unités de soins palliatifs de 10 lits en moyenne
400 équipes mobiles de soins palliatifs
Près de 5 000 lits identifiés de soins palliatifs.
Au CHU de Bordeaux : 250 patients admis par an
1 unité de soins palliatifs de 11 lits
3 équipes mobiles de soins palliatifs
24 lits identifiés de soins palliatifs
1 unité de soins palliatifs de 11 lits
3 équipes mobiles de soins palliatifs
24 lits identifiés de soins palliatifs
