La SLA n’est pas rare. Elle touche environ 8000 personnes en France. En moyenne, deux patients nouveaux sont diagnostiqués dans le service de Neurologie du CHU chaque mois avec au final, une file active d’environ 80 patients.
Dans la majorité des cas, la SLA débute entre 50 et 70 ans, mais elle peut aussi survenir avant 40 ans. La cause de la maladie demeure inconnue. Dans 10% des cas, il existe un terrain familial.
Les symptômes s’installent progressivement avec une fatigue musculaire, un manque de force, des crampes, une atrophie musculaire et des fasciculations. Dans la forme bulbaire, les muscles de la parole et de la déglutition sont touchés en premier. Dans la forme spinale, ce sont les muscles des bras, des jambes et/ou les muscles respiratoires. Si l’évolution de la maladie est difficilement prévisible pour un patient donné, le pronostic reste très sévère : en moyenne, un patient sur deux décède trois ans après les premiers symptômes.
Il n’existe pas pour l’instant de traitement curatif de la SLA. Seul le riluzole permet de ralentir l’évolution. Le reste de la prise en charge va consister à traiter les symptômes gênants et à adapter le patient en fonction de ses déficiences avec pour but de ralentir l’évolution de la maladie et d’améliorer sa qualité de vie.
La rapidité d’évolution de la SLA, la multiplicité des handicaps qu’elle génère (paralysie des bras, des jambes, des muscles pour parler et pour avaler, des muscles respiratoires) et le désastre psychologique qu’elle engendre oblige à une prise en charge la plus anticipée et la plus coordonnée possible. Ainsi, en 2002-2003, à l’initiative de l’association de patients ARS, le ministère de la santé à mis à disposition des crédits pour la création de centre référents pour la prise en charge de la SLA. Déjà très impliqué dans l’évaluation et le traitement des maladies neuromusulaires sous l’impulsion du Pr Jean-Christophe Antoine, le CHU de Saint-Etienne a fait partie des premiers centres créés.
Tous les mardis matin a lieu une consultation pluridisciplinaire dédiée à la SLA. La consultation travaille en lien étroit avec le Dr Isabelle Court-Fortune pour les troubles respiratoires et avec le service de Gastro-entérologie du Pr Jean-Christian Audigier pour la mise en place endoscopique de sondes de gastrotomies. Les multiples problèmes rencontrés par le patient SLA seront abordés à l’occasion de cette consultation unique. La prise en charge sera coordonnée en réseau avec le médecin généraliste, les soignants de proximité, les structures en charge de l’adaptation du handicap au domicile, la Maison Départementale des Personnes Handicapées, les services de Soins palliatifs …
