Plus de 1 600 patients atteints de maladies chroniques ont répondu à la question « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » posée en ligne dans le cadre de l’Etude ComPaRe, lancée par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. Leurs 3 613 idées et suggestions ont été regroupées en 150 pistes visant à améliorer les consultations, l’hôpital et le système de santé en général. La prise en compte de ces souhaits pourrait changer la vie des 20 millions malades chroniques que compte la France. Avec leurs aidants, ils attendent des progrès à tous les niveaux, pour mieux vivre au quotidien. A quand l’étude qui appréciera l’impact de la mise en oeuvre de leurs solutions ?
La plupart des réponses portaient sur la qualité des échanges entre médecins et patients, sur l’information des patients sur les modalités de soins et sur l’adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte. Certains patients ont remis en cause les prises de décision unilatérales qui ont une incidence directe sur leur vie.
“Il n’est pas acceptable de devoir subir des décisions changeant notre vie sans avoir la main sur le peu de chose que nous pouvons choisir. Soigner une maladie c’est bien, mais si c’est pour laisser un patient non maître de sa vie, je pense que certaines décisions servant à guérir un patient peuvent l’anéantir si ce n’est pas ce dernier qui l’a prise”–Témoignage d’une patiente suivie pour un cancer du sein.
Ils ont proposé des idées pour améliorer l’hôpital, afin par exemple de faciliter le parcours du patient et de mieux coordonner sa prise en charge. Ils soulignent notamment l’importance des interactions entre le patient et les équipes médicales et paramédicales.
“Je créerais une sorte de « chef d’orchestre » qui évaluerait les besoins en soins du patient et l’orienterait au mieux, en lui évitant de se débattre dans certaines difficultés, alors que la survenue de sa pathologie l’a déjà rendu vulnérable (le médecin traitant est en pratique souvent dépassé par la complexité de la maladie et de sa prise en charge, et le spécialiste difficilement accessible)…” – Témoignage d’une patiente suivie pour sclérose en plaques.
Enfin, le système de santé reste perfectible. Beaucoup de propositions portent sur la réduction du fardeau administratif des patients. Ils préconisent de faciliter les démarches d’accès aux soins, aux traitements et au remboursement.
“J’aimerais qu’il y ait une plus grande flexibilité au niveau des pharmacies. (…) Partir en vacances plus d’un mois peut parfois être compliqué : toutes les pharmacies refuseront de donner une avance. Vouloir avoir ne serait-ce qu’une petite « réserve » est perçu de manière très péjorative, or, c’est le fondement de toute indépendance. Vous avez l’eau courante chez vous, pas un livreur qui vous ramène pile poil 1,5L/j, sans prendre en compte le fait qu’il fasse chaud ou froid." – Témoignage d’une patiente suivie pour diabète.
Il s’agit de la première étude scientifique, au monde, à impliquer largement les patients chroniques dans la génération d’idées pour améliorer leur prise en charge, et ce pour un grand nombre de maladies et contextes différents. L’étude qui s’est déroulée entre mai 2017 et janvier 2018, a fait appel à leur intelligence collective. Les patients participant à ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, devaient renseigner en ligne la question ouverte.Toutes les réponses recueillies ont été analysées et classées par un groupe réunissant des chercheurs et des patients. Elles ont ensuite été resoumises aux patients ayant répondu à la question pour être validées et enrichies. En réagissant aux idées évoquées par d’autres, certains ont même pu suggérer de nouvelles pistes d’amélioration de leurs soins.
En France, 20 millions de personnes sont affectées par une maladie chronique et en Europe occidentale, 40 à 60% des adultes sont suivis pour une ou plusieurs maladies chroniques. Ce type de pathologie peut détériorer la qualité de vie et entraîner des errances de diagnostic, des complications, des invalidités ainsi qu’une souffrance physique et morale. Leur prise en charge, souvent complexe, implique de multiples acteurs (médecins généralistes et spécialistes, paramédicaux, hôpitaux, etc.). Les patients, qui l’expérimentent au quotidien, peuvent être confrontés à certaines difficultés et être porteurs d’idées pour améliorer leurs parcours de soins, et plus globalement le système de santé.
Ces travaux, dont l’investigateur coordonnateur est le Dr Viet-Thi Tran, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université de Paris, font l’objet d’une publication dans la revue BMJ Quality and Safety le 23 avril 2019*.
*Patients’ perspective on how to improve the care of people with chronic conditions in France: acitizen science study within the ComPaRe e-cohort, Viet-Thi Tran, Carolina Riveros, Clarisse Péan, Arnaud Czarnobroda, Philippe Ravaud, BMJ QualSaf2019;0:1–12. doi:10.1136/bmjqs-2018-008593
En savoir plus sur
ComPaRe
Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 25 200 patients volontaires. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr
Sur le même sujet
Recherche : 5 000 patients souffrant de maladies rénales recrutés par… des patients
