La 19 ème édition du Téléthon a affiché un record avec près de 100 millions d’euros de promesses de dons ! Grâce à la générosité du public, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) poursuivra son oeuvre. Fidèles au rendez-vous les CHU se sont mobilisés pour que la grande campagne de collecte de fonds soit un succès.
Les CHU partenaires du Téléthon 2005 – quelques exemples
Solidaire de l’AFM dans sa lutte contre les maladies génétiques, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille a accueilli le Téléthon 2005 dans ses hôpitaux ! Les équipes du Samu ont proposé au public une initiation aux premiers secours.
De nombreuses manifestations se sont déroulées dans les établissements de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Les hôpitaux Armand Trousseau (Paris 12ème) et Robert-Debré (Paris 19ème)ont vendu des bracelets « Téléthon » auprès du personnel et des usagers. Les bénéfices ont été reversés à l’AFM. A Robert-Debré une rame de métro recouverte de dessins réalisés par les enfants hospitalisés (centre scolaire de Robert-Debré), et des enfants d’autres centres scolaires a circulé. A l’hôpital Maritime de Berck sur mer (Berck plage)un parcours de 2,5 km a été organisé sur le thème « De la terre à la lune ». Ce parcours était accompagné d’animations, d’un point chaud et de restauration. Les dons ont été reversés au profit du Téléthon. Le Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème) en collaboration avec le Groupement Sportif et Culturel de l’établissement a pris part au Déficyclothon. La cuisine a offert 2000 parts de gâteaux. Enfin, l’hôpital San-Salvadour (Hyères) s’est associé aux manifestations organisées par les villes de Hyères et Carqueiranne.
Le CHU de Nancy s’est impliqué directement aux côtés des bénévoles. Grâce à une collaboration avec les commerçants de l’avenue de Strasbourg, la salle des fêtes de l’Institut de Formation en Soins Infirmiers a été transformée en une mini supérette proposant cadeaux, décorations de Noël, pains, viennoiseries, boissons et même T-Shirts créés par une maison de couture parisienne thon. Clou de la manifestation : la vente aux enchères des maillots dédicacés par l’équipe de France de foot. Pour l’occasion, l’entraîneur et deux joueurs de l’ASNL ont revêtu le costume de commissaires priseurs.
L’AFM et la recherche hospitalo-universitaire : une alliance pleine d’espoir
Le Téléthon a fait gagner des années à la recherche en améliorant la compréhension, le diagnostic et la prise en charge de maladies jusqu’alors ignorées. Un espoir, parfois le seul, pour de nombreux malades. Des liens étroits unissent les CHU et l’association qui finance notamment 400 programmes de recherche et 30 essais cliniques.
Ainsi, l’AFM a choisi Nantes pour accueillir le plateau central du Téléthon 2005 du 3 décembre 2005. Le CHU, pôle majeur pour la recherche sur les biothérapies bénéficie du soutien de l’AFM. L’unité de thérapie cellulaire et génique (UTCG) du CHU de Nantes dirigée par le Pr Brigitte Dréno, développe une technique de médicament biologique à base de cellules génétiquement modifiées. Autre exemple, celui de l’étude BONAMI coordonnée par le Pr Patricia Lemarchand de l’institut du thorax du CHU qui développe la thérapie cellulaire cardiaque pour le traitement de l’infarctus du myocarde par l’injection intra-coronaire de cellules médullaires autologues. Enfin le laboratoire de thérapie génique, dirigé par le Pr Philippe Moullier, produit des vecteurs capables de transporter le gène-médicament au coeur de la cellule malade.
Le Pr Desnuelle, responsable d’un centre de références maladies rares regroupant les équipes des CHU de Nice et de Marseille, vient de recevoir l’autorisation de l’AFSSAPS pour mener un essai de thérapie cellulaire sur des malades atteints de dystrophie facio-scapulo-humérale. L’AFM est à ses côtés.
Au CHU de Nancy, l’AFM a soutenu la création de la banque de cellules et d’ADN de familles touchées par une maladie génétique, un outil précieux pour la recherche des anomalies génétiques pathogènes.
La campagne 2005
« TOI ET MOI EN GUERRE contre la maladie » C’est le slogan du Téléthon 2005, parrainé cette année par le chanteur Yannick Noah. Pour cette 19ème édition, il a composé une chanson intitulée « Ne cédez jamais ! ». Cette vaste opération de solidarité s’est déroulée les 2 et 3 décembre, elle a été soutenue par 30 heures de programmes télévisés en direct et 90 000 bénévoles dans toute la France.
Devenu au fil des ans une fête nationale de la solidarité, le Téléthon organisé par l’AFM (Association française contre les Myopathies) a récolté des sommes considérables : 104.7 millions d’euros l’année passée et près de 1 milliard d’euros depuis son lancement en 1987. Ces dons ont permis d’explorer de nouvelles voies de recherche médicale (638 millions ont été attribués à ses équipes depuis 1988) et de remporter ainsi quelques belles batailles.
Les défis de l’AFM
L’association a participé à la création de l’Institut des maladies rares à Paris, fondé l’Institut de myologie de la Pitié-Salpêtrière et le Généthon à Evry. En 1992, ce laboratoire publiait premières cartes du génome. Depuis, les gènes responsables de 740 maladies ont été identifiés. 14 banques d’ADN ont été créées. 10 ans après le premier Téléthon, débutaient les premiers essais sur l’homme. Le Généthon s’est également investi dans la mise au point d’une nouvelle technique de thérapie génique, « le saut d’Exon » destinée à traiter la myopathie de Duchenne. Des progrès qui feront avancer toute la communauté scientifique.
