Chaque année depuis 1998, le centre régional de traitement de l’hémophilie et des maladies hémorragiques de Basse-Normandie (CRTH) du CHU de Caen, l’un des plus important centre de traitement de l’hémophilie de France, organise un stage d’éducation thérapeutique extra hospitalier pour les enfants hémophiles bas-normands. Forts de cette initiative unique en France, le Dr Annie Borel-Derlon, médecin coordonnateur, Patricia Guillon, infirmière coordinatrice, et l’équipe du CRTH accueillent pour la première fois, du 19 au 27 août, une trentaine de jeunes, de 7 à 17 ans, originaires d’autres régions françaises.
La porte de l’autonomie et de l’indépendance
Les hémophiles sont entre 5 000 et 6 000 en France dont 10% vivent en Basse-Normandie. L’hémophilie est une maladie hémorragique constitutionnelle de l’hémostase. Chez les personnes qui en sont atteintes, un des facteurs de coagulation – c’est-à-dire une protéine sanguine qui intervient dans la formation des caillots pour arrêter les saignements – est absent ou ne fonctionne pas correctement. Il existe d’autres maladies de l’hémostase, à risque hémorragique, dont la plus fréquente est la maladie de Von Willebrand. Ces pathologies sont prises en charge par le CRTH du CHU de Caen.
Les personnes hémophiles peuvent faire des hémorragies intra articulaires, des hématomes graves parfois à la suite d’une blessure mineure, enfin des hémorragies internes difficiles à maîtriser après un traumatisme. De nos jours, le traitement des accidents hémorragiques chez les personnes hémophiles est très efficace ; mais il existe beaucoup d’autres troubles de coagulation héréditaires. Le traitement de l’hémophilie consiste en l’injection intraveineuse de fractions coagulantes en cas d’accident hémorragique, de situation chirurgicale ou à titre prophylactique, 2 à 3 fois par semaine (anticipation de situation potentiellement traumatisante, soins dentaires, apprentissage de la marche chez les enfants en bas âge,…).
L’éducation thérapeutique représente donc un enjeu très important pour ces patients, notamment pour les plus jeunes, la clé qui leur ouvrira la porte de l’autonomie et de l’indépendance en leur apprenant à prévenir et à traiter les accidents hémorragiques.
Apprendre à vivre avec la maladie
Du 19 au 27 août prochains, une trentaine de jeunes hémophiles sévères seront ainsi rassemblés au Centre de la fédération des oeuvres laïques du Calvados « Les Marines » à Ouistreham pour suivre un stage d’éducation thérapeutique.
Après 12 années d’existence en Basse-Normandie, ce stage sera pour la première fois ouvert aux autres régions françaises. Le CRTH du CHU de Caen, précurseur en matière d’éducation thérapeutique, souhaite ainsi créer des émules, comme c’est déjà le cas à Nantes et à Tours, qui proposent des week-ends inspirés du modèle caennais.
Les stages du CRTH ont vocation à rendre plus autonomes et plus responsables les jeunes hémophiles par rapport à leur maladie. Les objectifs sont à la fois de connaître la maladie, d’apprendre son traitement, de prévenir les complications et les hémorragies, de savoir dépister les accidents et finalement d’apprendre à vivre avec la maladie.
« Une hémophilie dédramatisée, comprise et bien vécue pose beaucoup moins de problèmes et expose à moins de complications qu’une hémophilie mal acceptée » assure le Dr Annie Borel-Derlon, coordonnateur du CRTH. A l’hôpital, les enfants masquent leur symptologie (douleurs articulaires, hématomes, …) et ne pensent qu’à une seule chose : repartir au plus vite. L’idée et le choix de l’équipe du CRTH ont donc été de délocaliser les stages dans un cadre convivial.
Une meilleure compréhension
Aujourd’hui, grâce à l’expérience acquise au cours des 12 dernières années par les professionnels du CRTH du CHU de Caen, le stage s’appuie sur une vraie méthode d’éducation thérapeutique qui apporte non seulement aux enfants une amélioration de leur qualité de vie, mais également aux médecins et aux soignants, qui les accompagnent, une meilleure compréhension de la maladie.
Répartis en 3 groupes de 10 enfants, de 7 à 10 ans, de 11 à 14 ans et de 15 à 17 ans, les jeunes patients participeront chaque jour à des ateliers thématiques et à des activités sportives :
La matinée sera dédiée à l’acquisition de connaissances théoriques et pratiques autour de la maladie afin de permettre aux enfants de commencer à prendre en charge leur traitement ou bien de remettre à niveau leurs connaissances. Tout au long de la semaine ils aborderont notamment les gestes de la perfusion, la génétique, la pharmacie de l’hémophilie, comment protéger ses articulations, l’hygiène buccodentaire…et rencontreront différents professionnels de santé. Par exemple, cet été, aux côtés des membres du CRTH, le Dr Benoni Geffard, membre du service de chirurgie pédiatrique du CHU de Caen, réalisera une présentation sur la prévention de l’aggravation de l’arthropathie.
L’après-midi les stagiaires découvriront des activités qu’ils pensaient jusque là proscrites : catamaran, char à voile, kayak, plongée sous-marine… Comme tous les enfants, ils peuvent en effet pratiquer ces activités en prenant quelques précautions.
Et pour encourager les plus jeunes, le CRTH a souhaité cette année mettre en place un système de parrainage. Les plus jeunes seront parrainés par leurs aînés ayant déjà suivi un stage, et présentant le même type d’hémophilie ou suivant le même type de traitement. Ils pourront échanger, confronter leurs vécus et leurs ressentis.
La dimension psychologique sera d’ailleurs au centre de ce stage, auquel participe Anne-Marie Hennequin, pédopsychologue au sein du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du CHU de Caen. Chaque soir, les enfants pourront revenir avec elle sur les temps forts de la journée et leurs expériences.
Evaluer l’apprentissage du traitement
A l’issue du stage, l’équipe du CRTH, en vue de la délégation de soins aux enfants à domicile, s’assurera de la compréhension et du respect des règles de traitement, notamment de perfusion. Un livret d’auto-apprentissage, présenté sous la forme d’un permis de conduire leur sera remis.
Ce livret permettra d’attribuer 4 feux verts dans les rubriques suivantes :
-connaissances théoriques
-connaissances pratiques
-mes objectifs et mon contrat (l’enfant se fixera 3 objectifs en début de stage)
-ma vie au stage
Un rapport médical et infirmier sera également transmis par le CRTH aux équipes suivant à l’année les jeunes patients. Ce bilan de stage précisera notamment les connaissances que l’enfant doit approfondir.
Le dernier jour de stage sera enfin l’occasion d’une restitution en présence de l’ensemble des parents.
