Le CHU de Fort-de-France, solidaire des patients atteints de maladies génétiques, a soutenu le Téléthon en organisant une manifestation intitulée « Sentjè pou bay lanmen » (à lire : sintchè pou bail lanmin) (en français littéral : 5 heures pour leur donner la main = 5 heures de solidarité), le samedi 6 décembre de 17h à 22h. Ses partenaires : le Club Vitamine 15, Club est omnisport et culturel du CHU et le Centre de Référence Caribéen des Maladies Rares Neurologiques et Neuromusculaires (Cerca) dont le rayonnement dépasse largement la Martinique.
Ce défi a pris la forme sportive (marche ou course) autour de deux sites du CHU (Hôpital Pierre Zobda-Quitman et Maison de la femme de la mère et de l’enfant). Hospitaliers sportifs ou non, myopathes (en fauteuil) ont participé à ce défi.
Un parcours long et un court ont été définis autour des sites.
A cette épreuve a été complétée par un volet animation musicale avec Steel pan, Chant choral, Musique traditionnelle… et un spectacle avec la prestidigitation en compagnie de MALICIA, un agent de CHU formé à cet art.
Le centre de référence caribéen des maladies rares neurologiques et neuromusculaires
Le centre de référence des maladies rares neurologiques et neuromusculaires du CHU de Fort-de-France est labellisé par arrêté ministériel le 12 Juillet 2006. L’unité devient Le Centre de Référence Caribéen des Maladies Rares Neurologiques et Neuromusculaires (CeRCa). Les maladies neuromusculaires et les maladies neurologiques du système nerveux central y sont traitées et son champ d’action dépasse la Martinique.
Cela fait déjà deux années que le CeRCa a reçu son accréditation et peut être fier de la bonne marche de ses différentes missions :
Une action d’expertise médicale pour les patients atteints de ces maladies. En effet, le CeRCa s’est doté de plusieurs spécialistes. Ce sont des experts dans leur domaine, qui durant la semaine, assurent des consultations spécialisées de neurologie et de myologie, de neuropédiatrie, de neuro-orthopédie, de médecine physique et réadaptation appareillage , de psychologie médicale et de neuro-cutanée.
Une filière de soins organisée avec un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières. Le CeRCa propose aussi des consultations multidisciplinaires (CMD) en alternance enfant/adulte tous les vendredis. Le patient est accueilli dès 8 h par les secrétaires médicales, puis effectue ses bilans et est vu par tous les spécialistes dont il aurait besoin. A l’occasion des CMD, l’équipe médicale est renforcée par des cardiologues, un pneumologue et des chirurgiens orthopédique.
Une prise en charge globale du patient avec une partie médico-sociale assurée par une ergothérapeute , une assistante sociale, une neuropsychologue et deux orthoprothésistes.
Un recours au-delà du territoire de santé. Plusieurs actions de coopération médicale sont menées avec Sainte-Lucie, la caraïbe anglophone, la Dominique, la Guyane, la Guadeloupe et la France.
Un laboratoire innovant en mesure de donner des diagnostics histologiques, histochimiques et immunohistologiques et bientôt des diagnostics de biologie moléculaire.
Un observatoire épidémiologique permet de centraliser les informations. Aussi, 3352 patients dont 2322 pour les maladies rares sont aujourd’hui répertoriés dans la base avec près de 1000 dossiers pour les maladies neuromusculaires, 414 pour les maladies neurologiques du système nerveux central et 321 pour les maladies neurogénétiques. Durant l’année 2006, 689 patients en file active ont été recensés dont 113 vus pour la première fois. Pour le premier semestre 2007, le Centre a enregistré 664 patients dont 156 nouveaux cas.
La prévention des affections incurables que sont ces maladies génétiques rares et l’amélioration d’une qualité de vie pour ces patients lourdement handicapés restent la constante préoccupation de l’équipe.
A terme, le CeRCa adoptera des traitements issus de la recherche clinique et des essais thérapeutiques innovants afin de donner plus qu’un espoir aux familles qui lui font confiance.
