Le cancer n’est pas qu’une prolifération incontrôlée de cellules malignes, c’est un bouleversement du quotidien. Il touche la personne dans son intimité, dans sa totalité. Confronté à sa propre fragilité, tant physique que psychologique, le patient doit s’adapter à la maladie et aux traitements. Avec ses proches, iI entame une nouvelle tranche de vie ; une approche holistique que les équipes de soins ont longtemps tenté de prendre en compte et qu’elles peuvent dorénavant mieux appréhender grâce aux nouveaux outils numériques. Au CHRU de Besançon, les oncologues ont adopté un processus d’évaluation de la qualité de vie de leurs patients
Le cancer n’est pas qu’une prolifération incontrôlée de cellules malignes, c’est un bouleversement du quotidien. Il touche la personne dans son intimité, dans sa totalité. Confronté à sa propre fragilité, tant physique que psychologique, le patient doit s’adapter à la maladie et aux traitements. Avec ses proches, iI entame une nouvelle tranche de vie ; une approche holistique que les équipes de soins ont longtemps tenté de prendre en compte et qu’elles peuvent dorénavant mieux appréhender grâce aux nouveaux outils numériques. Ainsi, au-delà des innovations thérapeutiques qui améliorent la survie, d’autres avancées vont permettre de préserver voire d’améliorer la qualité de vie des patients mais également leur survie. Au CHRU de Besançon, les oncologues ont adopté un processus d’évaluation de la qualité de vie de leurs patients. Ces derniers sont ainsi invités à auto-évaluer régulièrement leur qualité de vie « Prendre en charge le patient, c’est aussi prendre en charge tous les maux inhérents au cancer et aux traitements : la douleur, la fatigue, les bouleversements psychologiques, le retentissement social… » explique le Pr Franck Bonnetain, chef de service de l’Unité de Méthodologie et Qualité de Vie en Cancérologie au CHU de Besançon.
Pour aider les professionnels de santé à optimiser leurs pratiques en adoptant une approche globale et personnalisée fondée sur la perception du patient, il existe des questionnaires de qualité de vie relatifs à la santé. Les informations recueillies portent sur les dimensions symptomatiques (fatigue, douleur, nausées…), physiques (aptitude à faire des efforts, à réaliser les gestes du quotidien…), psychiques et émotionnelles (mémoire, dépression, anxiété…), sociales (relations avec la famille…), économiques (répercussions financières…), sexuelles et l’image corporelle. En cas de détérioration d’une dimension, ces aspects peuvent être abordés avec le patient pour orienter éventuellement une prise de décision : ajustement du traitement ou changement de stratégie thérapeutique, orientation vers une assistante sociale, une psychologue, mise en place de soins de support…
Quelques critères d’évaluation de la qualité de vie des patients – CHU de Besançon
Ces outils scientifiquement validés sont rarement utilisés dans la prise en charge quotidienne des patients mais cette approche se développe rapidement, notamment en Angleterre, en Autriche, aux Pays Bas. En France, ces questionnaires ne sont pas utilisés en pratique clinique courante mais seulement pour la recherche : ils viennent alimenter des bases de données qui sont analysés a posteriori mais sont rarement exploitables en temps réel par les médecins pour personnaliser les traitements au quotidien.
Le CHU de Besançon pionnier en matière d’évaluation de la qualité de vie des patients atteints d’un cancer
Les travaux de l’Unité de méthodologie et de qualité de vie en cancérologie (UMQVC, http://www.umqvc.org/en/index.html), dirigée par le professeur Franck Bonnetain en collaboration avec les oncologues du pôle de cancérologie du Pr Pivot, visent à rendre ces données de qualité de vie accessibles en temps réel aux médecins, pour permettre une meilleure prise en charge des patients. Depuis septembre 2015, dans le cadre de l’étude GYNEQOL pilote, les femmes atteintes d’un cancer pelvien, peuvent pour la première fois au CHRU, remplir leurs questionnaires de qualité de vie sur tablette tactile. L‘accueil favorable de cette nouvelle pratique par les patientes permet d’envisager la possibilité d’un usage généralisé de ces nouvelles technologies en cancérologie (projet QOLIBRY*).
De plus, les patients qui le souhaitent peuvent aussi, depuis leur domicile, accéder via un site Internet dédié, à leur propre espace sécurisé, leur permettant de compléter les questionnaires avant leur venue au service.
Les résultats parviennent en temps réel à l’équipe soignante qui peut alors s’appuyer sur ces résultats lors de la consultation avec le patient. Grâce à un environnement très didactique, la lecture des résultats de l’évaluation de la qualité de vie et son évolution au cours du temps est simplifiée, offrant l’opportunité d’une adaptation rapide de la prise en charge du patient. Des alertes peuvent être créées lorsque le niveau de qualité de vie passe en dessous d’un seuil fixé, ou lors de l’apparition de nouveaux symptômes.
La prise en compte de la qualité de vie et de son évolution au fil du parcours de soins permet à l’équipe soignante de déceler des problèmes que le patient n’aurait peut-être pas abordés spontanément, d’améliorer la maîtrise des symptômes et donc mieux contrôler d’éventuelles toxicités ; et, au patient, de comprendre que certains impacts du cancer ne sont pas une fatalité et peuvent être soulagés.
A terme, l’objectif est de proposer à tous les patients atteints de cancer, quelle que soit la localisation et le service dans lequel ils seront pris en charge, une évaluation électronique de leur qualité de vie pour leur proposer une médecine intégrative personnalisée afin d’ améliorer leur bien-être et leur espérance de vie.
En savoir plus sur le projet QOLIBRY
Le projet QOLIBRY élargit le concept du recueil électronique de la qualité de vie en routine chez des patients avec d’autres localisations cancéreuses. Ce projet a reçu le premier prix dans le cadre du challenge de l’innovation en ligne autour de la relation Patient-Professionnels de Santé à l’heure des nouvelles technologies (E-Pocrate).
