Quand les échéances ne laissent plus apparaître que deux options : la dialyse ou la greffe, comment l’hôpital peut-il aider les patients atteints de maladies rénales chroniques ? En améliorant entre autre leur prise en charge à travers une meilleure communication patient / soignant. Une cellule d’information et une cellule d’éducation thérapeutique sont en place au service néphrologie du CHU de Nancy où les équipes pluridisciplinaires dialoguent sans tabous avec des patients et leurs proches. Explications du Pr Michèle Kessler, responsable du service de néphrologie.
Les maladies rénales chroniques sont dites « silencieuses ». Aucun symptôme ressenti par le patient ou relevé lors d’une visite ne permet de les détecter si ce n’est une pression artérielle élevée qui reste un indicateur parmi d’autres. « Des examens biologiques sont indispensables pour diagnostiquer une maladie rénale », explique le Pr Michèle Kessler. 3 grands facteurs de risques doivent particulièrement inciter les personnes à se faire dépister : être diabétique, être hypertendu et avoir plus de 70 ans. D’où l’intérêt et l’efficacité du dépistage par bandelette urinaire et analyse de sang. « Lorsque le diagnostic est positif, une réalité s’impose : les maladies rénales chroniques ne se guérissent pas, mais leur évolution peut être ralentie. Les traitements parviennent aujourd’hui à repousser de plusieurs années le stade terminal de la maladie, autrement dit le moment où les reins ne peuvent absolument plus fonctionner » détaille la responsable du service de néphrologie. Reste alors pour le patient, la dialyse et/ou la greffe (les traitements de suppléance).
Vers quelle option se tourner ? C’est à cette interrogation fondamentale que la cellule d’information du service de néphrologie du CHU de Nancy prépare ses patients. Mise en place depuis 3 ans, elle est composée d’infirmières, de diététiciennes et de médecins qui présentent au patient n’ayant pas encore atteint la phase terminale de l’insuffisance rénale, toutes les modalités des traitements envisageables. 2 sessions mensuelles sont organisées avec des groupes de 10 personnes (5 patients chacun accompagné d’un proche) où, grâce aux explications de l’équipe et les témoignages de patients souvent membres de l’Association d’Aide aux Insuffisants Rénaux (AIR 54), le choix du traitement est plus réfléchi.
Les soignants, médiateurs du soin
« En matière d’amélioration de la prise en charge des maladies rénales, l’enjeu majeur des dix prochaines années s’inscrit à mon sens dans la communication soignant/patient. A l’heure actuelle, poursuit le Pr Kessler, si chaque traitement était clairement expliqué par le soignant, compris et correctement appliqué par le patient, on constaterait une nette amélioration des résultats. » C’est là qu’intervient la cellule d’éducation thérapeutique du service de néphrologie créée il y a un an. Encore réservée aux patients transplantés, elle leur donne les informations nécessaires à leur autonomie et à leur traitement post-greffe. Au cours de séances collectives et individuelles, un diagnostic éducatif du patient est établi en prenant en compte : âge, niveau d’éducation, connaissance de la langue française, habitudes de vie. « C’est à cette étape que l’on constate parfois qu’un patient ne sait pas lire, chose qui n’est jamais reconnue spontanément. Remettre une brochure explicative aussi bien conçue soit-elle s’avère ici totalement inefficace ! » reconnaît le Pr Kessler « Nous devons agir comme des « media du soin ». Pour moi, il faut faire évoluer le métier de soignant au-delà de la technicité qui, si elle est indispensable, ne peut résumer à elle seule une prise en charge d’un patient ».
Le réseau NEPHROLOR s’inscrit dans cette dynamique. 1er réseau de ce type créé en France en 2002 (il en existe seulement 5 aujourd’hui en France), il vise l’amélioration de la prise en charge de proximité du patient par une collaboration étroite entre médecins traitants et médecins spécialistes. En Lorraine 1/3 des patients atteints de maladies rénales chroniques est diabétique et beaucoup souffrent de pathologies cardio-vasculaires ! « Les soignants doivent devenir des partenaires permettant au patient atteint de maladie rénale chronique de devenir acteur de sa propre santé » conclut le Pr Kessler qui préside le réseau.
