Dialyse et croisière, ces mots sont rarement accolés car la technicité et la lourdeur des séances quotidiennes semblent empêcher toute velléité de déplacement. Pour prouver le contraire, 90 patients, autonomes et dépendants, soignés au CHU de Strasbourg ont embarqué au port de la ville, le 23 mars 2012 pour une excursion sur le Rhin, jusqu’à Gambsheim. Les échanges de dialyse se sont déroulés sur le bateau.
Tout patient le nécessitant, a bénéficié d’une cabine nominative dans laquelle il a procédé à son échange de dialyse avec – si besoin- l’aide d’un professionnel si besoin. Afin d’assurer le bon déroulement de ces opérations, les infirmières ont fait preuve d’imagination et de créativité pour l’aménagement des cabines existantes. Ainsi, les tableaux ont été décrochés et ainsi utilisation du clou pour y accrocher la poche de dialyse. L’AURAL (Association des Utilisateurs du Rein Alsace Lorraine) a fourni le matériel nécessaire à savoir des poches de dialyse, des chauffe poche, des appareils de dialyse péritonéale et du petit matériel de soins avant le départ
Au retour, les sourires témoignent du plaisir d’avoir pris part à l’aventure. Des souvenirs forts pour une promenade unique puisqu’à ce jour, aucune rencontre entre des professionnels et des patients ne s’est déroulée sous cette forme. L’initiative est à mettre à l’actif de l’équipe paramédicale avec le soutien de l’équipe médicale du service de dialyse péritonéale au CHU de Strasbourg.
Cette mini-croisière a prouvé aux patients que malgré un traitement quotidien lourd et astreignant qui comprend 4 échanges par jour ou 8h à 10 heures de traitement la nuit, il est possible de s’accorder des loisirs. L’équipe de néphrologie met d’ailleurs un point d’honneur à s’adapter au quotidien de ses patients et à rendre leur traitement le moins contraignant possible. Une des fiertés du service est d’avoir réussi à « autonomiser » un patient de 80 ans qui a pu séjourner dans sa maison de vacances en forêt noire durant deux ans.
L’équipe de DP encourage les patients à voyager au-delà des frontières françaises. Une infirmière s’étant rendue compte que l’équipe disposait de peu d’information sur le fonctionnement de la DP dans les pays frontaliers (Belgique, Portugal, Espagne, Royaume Uni, Luxembourg, Suisse, Italie, Autriche, Allemagne), un support original a été mis au point, véritable guide de la DP à l’étranger. Présenté sous la forme d’un classeur et disponible dans le service, il contient une mine de renseignements sur :
– les centres, hôpitaux ou associations existants
– les correspondants
– les systèmes, techniques et solutés utilisés
– les papiers à fournir aux différentes frontières
– s’il existe un réseau identique à celui des infirmières libérales en France pour les patients dépendants
Ce travail a été récompensé par le 1er prix poster lors du Xème symposium du Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française.
D’autres destinations comme l’Afrique du Nord ou les USA sont aussi au programme. La procédure est désormais rodée : Avant le départ, l’équipe contacte par téléphone les hôpitaux aux alentours pour savoir s’il existe un service de dialyse péritonéale, organise avec le patient la commande de matériel, rédige un certificat médical sur l’état de santé et le traitement du patient en cas d’hospitalisation en urgence. Si le patient n’est pas autonome pour sa dialyse, l’équipe recherche selon le pays une infirmière libérale ou forme un membre de la famille. le laboratoire livre des poches et le dialysé peut se présenter sans angoisse sur son lieu de vacances. Il est attendu et le matériel est prêt.
Les dialyses effectuées à l’étranger seront facturées au même prix qu’en France.
Qu’est-ce que la dialyse péritonéale ?
C’est un des trois traitements d’épuration extra-rénale (1) appliquée chez les patients souffrant d’insuffisance rénale chronique. Les deux autres sont l’hémodialyse (ou rein artificiel) et la greffe ou transplantation rénale , lorsqu’elle est possible.
Elle utilise le péritoine (2) , richement vascularisé, comme surface d’échange entre le sang contenu dans les vaisseaux sanguins et le dialysat (3) . Ce dernier est introduit dans le ventre à l’aide d’un cathéter permanent et indolore. Il s’agit d’un tuyau souple en silicone posé chirurgicalement sous anesthésie générale de courte durée.
Il existe un traitement de jour où le dialysat est changé en moyenne quatre fois par jour et un traitement se déroulant sur les heures de nuit et recourant à une machine appelée cycleur.
Le choix d’un traitement de jour ou de nuit se fait sur décision médicale en fonction du projet de vie du patient . Dans les deux traitements le dialysat est renouvelé régulièrement. Le remplissage du ventre est appelé infusion et la vidange drainage.
(1) Epuration extra rénale : méthode de remplacement de la fonction rénale
(2) Péritoine : membrane entourant les organes abdominaux formant une poche dans laquelle est introduit le dialysat
(3) Dialysat : liquide stérile apyrogène composé d’eau, d’électrolytes et d’un agent osmotique qui est le glucose le plus souvent
