Sélectionnés par un jury composé d’experts de la santé, de la recherche et de l’intelligence artificielle, dix projets vont bénéficier de l’accompagnement spécifique du Health data Hub en termes de compétences, d’appui technologique et de conseils technico-réglementaires. Deux de ces projets associent des CHU, des CHU, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et le CHU de Limoges.
Le 13 octobre 2018, la ministre de la Santé Agnès Buzyn confiait à Jean-Marc Aubert, directeur de la Direction de la Recherche des études, de l’évaluation et des Statistiques (Drees), la mission de mettre en place le Health Data Hub, désormais officialisé par l’article 11 du projet de loi « Organisation et Transformation du système de santé ». Dans le même temps, la Drees et l’Institut national des données de santé étaient chargés de préfigurer le futur Groupement d’Intérêt Public, «plateforme des données de santé». Dans le cadre de cette préfiguration, un appel à projet a été lancé fin janvier 2019 pour retenir les dix premiers projets qui seront soutenus par le Hub. Jean-Marc Aubert attendait une cinquantaine de réponses mais au total, ce sont près de 200 dossiers émanant d’organismes de recherche, d’établissements de santé, de professionnels de santé, d’associations de patients, d’industriels et de start-up qui ont été adressés au ministère.
"Mettre en commun nos ressources"
Après une première sélection par les équipes de la Drees, le choix final a été arrêté par un jury composé d’experts, présidé par le Pr Bernard Nordlinger, membre de l’Académie nationale de médecine et exerçant à l’hôpital Ambroise Paré (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris). « Deux pays se partagent aujourd’hui 60% des données disponibles dans le monde. Pour la France, le seul moyen d’exister est de mettre en commun nos ressources » a souligné le président du jury avant de présenter les lauréats, publics et privés, dont les projets contribueront à développer la recherche médicale à partir des données de santé et ainsi à améliorer les soins.
Le Pr Bernard Nordlinger @RéseauCHU
Des progrès attendus pour la maladie de Parkinson et la greffe
Parmi les 10 projets retenus, deux associent des CHU. Le premier, NS-Park, est porté par Jean Christophe Corvol, Professeur de Neurologie à la Pitié-Salpêtrière, soutenu par l’ICM, l’Inserm et F-CRIN. L’objectif principal est de fournir aux neurologues un outils prédictif des trajectoires individuelles des patients parkinsoniens afin de mettre en œuvre les mesures préventives les plus appropriées. Les données de cette cohorte de 20 000 individus suivis dans les centres experts Parkinson seront chaînées à celles du système national des données de santé (SNDS) pour appréhender la prise en charge globale des patients. Et des approches computationnelles et d’intelligence artificielle seront mises en œuvre pour modéliser la progression de la pathologie.
Le second, REXETRIS, est porté par le docteur Pierre Marquet du CHU de Limoges, avec l’appui de l’Inserm et de la société Optim’Care. Il vise à mesurer l’impact à long terme de l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs des patients greffés rénaux. Dans le cadre d’un traitement à vie, la connaissance de ces relations permettrait d’optimiser les stratégies thérapeutiques, les doses mais aussi les formules de ces médicaments. Ces travaux mobiliseront les données de la base Cristal de l’Agence de la Biomédecine et de la base ABIS du CHU de Limoges.
Le défi de la vision
Agnès Buzyn @RéseauCHU
"Les dix projets projets sont très robustes sur le plan scientifique et tournés vers une amélioration de la prise en charge et du pilotage du système de santé", s’est félicitée Agnès Buzyn. «Notre patrimoine de données de santé demeure dispersé et peu lisible. Par ailleurs, le partage n’a été ni été favorisé, ni correctement rétribué. Mais toute donnée financée par la solidarité nationale a vocation à intégrer le Health Data Hub», a-t-elle poursuivi. D’où sa volonté de «mettre rapidement au service du plus grand nombre ce patrimoine dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des citoyens». Et la Ministre de conclure : «le défi n’est pas celui de la technique mais celui de la vision».
Les 10 projets retenus
– Deepsarc, porté par le professeur Jean Yves Blay, Directeur Général du Centre Léon Bérard et directeur du réseau NetSarc
– Parcours IDM en Ile de France, Porté par le docteur Axelle Menu-Branthomme, responsable de département à l’ARS Île-de-France, avec le soutien du SAMU 78 et du GCS Sesan
– PIMPON, porté par Jean-François Forget, directeur médical dans la société VIDAL,
– Hydro, porté par le docteur Arnaud Rosier, président de la startup Implicity
– NS Park, porté par Jean Christophe Corvol, Professeur de Neurologie à la Pitié-Salpêtrière, soutenu par l’ICM, l’Inserm et F-CRIN,
– ARAC, porté par Laurent Borella, directeur santé à Malakoff Médéric Humanis
– ORDEI, porté par Patrick Maison, conseiller scientifique à l’ANSM,
– OSCOUR, Porté par Yann Le Strat, directeur de la Direction Appui, Traitements et Analyses des données de l’Agence Nationale de Santé Publique, avec le concours de la FEDORU, des équipes du registre AVC de Brest et de l’équipe REPERES de l’université de Rennes
– Deep Piste, porté par Francisco Orchard, responsable unité data science au sein de la société Epiconcept, appuyé par son équipe, le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers en Occitanie et l’Institut Curie
– Retrexis, porté par le docteur Pierre Marquet du CHU de Limoges, avec l’appui de l’Inserm et de la société Optim’Care
Hélène DELMOTTE