Ressource : le terme résume l’essence de la mission de l’équipe pluridisciplinaire créée à l’hôpital d’enfants du CHU de Nancy en septembre 2013. Cette équipe intervient auprès des nouveau-nés et adolescents souffrant de pathologies lourdes, de leurs proches, des professionnels de santé hospitaliers et libéraux de Lorraine et des intervenants associatifs et des structures médico-socio-éducatives. Sa principale mission : améliorer la qualité et le confort de vie de l’enfant, à chaque étape de l’évolution de la maladie. Rencontre avec l’équipe nancéienne qui s’est baptisée « La Marelle ».
Si la situation la plus fréquente concerne le soutien à l’enfant atteint de cancer, d’autres pathologies pédiatriques justifient une prise en charge palliative :
– Les enfants pour lesquels un traitement curatif est possible, mais pour qui les soins palliatifs peuvent être nécessaires (cancers, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante) ;
– Les enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable (dystrophie musculaire, mucoviscidose) ;
– Les enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison comme des pathologies neurodégénératives, génétiques pour lesquelles aucun traitement n’existe (mucopolysaccharidoses, leucodystrophies). L’espérance de vie du patient est, dès le diagnostic, limitée à plus ou moins long terme. Ici, les soins palliatifs s’apparentent davantage à des soins de supports traditionnels que la plupart des médecins et des soignants peuvent prendre en charge, que l’enfant soit hospitalisé ou à domicile ;
– Les enfants présentant des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs (accidents avec atteinte neurologique sévère, paralysie cérébrale grave) ;
– Les nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée – Moins connues mais particulièrement sensibles pour ne pas dire tabous, les interventions palliatives suite à la détresse vitale rapide du nouveau-né, l’enfant mort-né ou encore l’enfant qui ne survit pas malgré sa prise en charge médicale dans un contexte d’urgence (mort subite du nourrisson, accident).
« La Marelle » répond à la demande des proches du patient ou des professionnels, en lien avec le médecin référent du patient. Elle évalue leurs besoins, leurs attentes et leurs ressources (sociales, physiques et psychologiques) et propose un partage de compétences et de connaissances. Il ne s’agit pas de faire à leur place mais de les informer pour élargir leur réflexion.
« La Marelle » est un soutien, tant sur le plan professionnel qu’émotionnel, pour faire face à l’inacceptable. Maintenir le rôle de chacun auprès de l’enfant est primordial et bénéfique à tous. Le travail de l’équipe vise à transmettre la culture palliative aux soignants et à développer la pratique de la démarche palliative.
Les soins palliatifs sont encore trop souvent synonymes de phase terminale. Il n’en est rien. La démarche palliative doit débuter bien en amont pour adapter l’environnement de vie de l’enfant et lui permettre de réaliser des projets, des plus simples aux plus exceptionnels.
« La Marelle » propose tout d’abord une écoute pour faire un point précis sur la situation de l’enfant et sur les questionnements de son entourage. Ces premiers échanges aident à préciser la demande, au cas par cas, selon la singularité de chaque histoire : un avis médical sur l’évaluation et/ou la prise en charge de la douleur, des explications sur des techniques de soins ou sur l’utilisation d’un matériel particulier, une aide psychologique. L’important est d’être en mesure d’anticiper, de prendre en charge les symptômes de fin de vie et d’inscrire tous les acteurs liés à l’enfant dans une démarche réfléchie et adaptée.
L’enfant est placé au cœur du soin, il bénéficie d’un réel temps d’écoute. Certains sujets, comme la douleur, la mort, sont abordés de manière très différente selon l’âge et l’histoire de l’enfant. Il est important de donner des repères aux professionnels qui l’entourent pour qu’ils puissent eux-mêmes l’accompagner au mieux, en fonction de son âge, de sa maturité et de son développement psycho-affectif.
L’équipe accompagne également les familles qui en ressentent le besoin, durant toute la phase des soins palliatifs et pendant le deuil.
Le partage d’expériences, un préalable à la diffusion d’une véritable culture. Les professionnels de « La Marelle » organisent des actions de sensibilisation auprès des professionnels de santé ainsi que des interventions dans la formation initiale et continue. Ils entendent aussi porter cette culture aux associations d’animation, à celles qui soutiennent les projets de vie ou qui proposent une aide psychologique et au deuil, ainsi qu’aux représentants des cultes dans les services pédiatriques. C’est sur cette transversalité que repose la démarche toute entière.
L’équipe ressource lorraine est composée de deux médecins pédiatres, d’une puéricultrice cadre de santé, de deux infirmières puéricultrices et d’une psychologue. Elle fait partie de la Fédération française des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques qui en rassemble 22 sur tout le territoire.
