Rechercher
Fermer ce champ de recherche.

Les CHU, acteurs majeurs du modèle français de lutte contre les maladies rares

Au service des millions de personnes souffrant de maladies rares en France, les CHU coordonnent et animent les expertises des professionnels exerçant dans les 109 réseaux de référence maladies rares, les centres de référence, de compétences et de ressources. Avec les acteurs associatifs et les organismes de recherche, ils font reculer ces maladies et améliorent la vie au quotidien des patients.

Au service des millions de personnes souffrant de maladies rares en France, les CHU coordonnent et animent les expertises des professionnels exerçant dans les 109 réseaux de référence maladies rares, les centres de référence, de compétences et de ressources. Avec les acteurs associatifs et les organismes de recherche, ils font reculer ces maladies et améliorent la vie au quotidien des patients.

Grâce aux trois plans maladies rares (2005-2008, 2011-2016 et 2018-2022), la France possède une avancée dans le soin, le maillage territorial et la recherche sur les maladies rares. Les CHU animent et coordonnent les 23 grandes filières qui regroupent plus de 8 000 maladies rares répertoriées (1). Aux côtés des patients, ils se mobilisent pour améliorer les soins, faire avancer les connaissances et coordonner les expertises. Leurs équipes hospitalo-universitaires ont reçu des labels d’excellence. Ainsi les CHU abritent la quasi totalité des 109 réseaux de référence maladies rares. Ils animent les 387 centres de référence, les 1 757 centres de compétences et les 83 centres de ressources et de compétences que compte la France. Cette organisation très élaborée est mise au service des 3 à 4 millions de français souffrant d’une maladie rare (2).  
Réparties sur tout le territoire, les équipes spécialisées veillent au suivi optimal des patient : recherche de diagnostic, prise en charge médicale et médico-sociale comprenant la mise en relation avec les spécialistes et les associations de patients. La connaissance progresse aussi par le travail en commun, la conduite d’études cliniques, le partage d’informations entre équipes et acteurs associatifs.
En partenariat avec l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, et la Conférence des Présidents d’Université, les CHU sont l’un des 5 membres fondateurs de la Fondation Maladies Rares. Depuis 2012, cette Fondation fédère les compétences de la recherche sur les maladies rares et crée des synergies pour favoriser l’émergence de nouvelles thérapeutiques au bénéfice des personnes malades. 
Pour encourager la recherche, les CHU membres du GCS HUGO ont conclu un partenariat de 3 ans avec la Fondation maladies rares, pour soutenir des projets collaboratifs accélérant le transfert en clinique des approches innovantes. Une des mesures phare de ce partenariat est le lancement d’un appel à projets conjoint qui sélectionnera des concepts novateurs proposés par des médecins et chercheurs de l’inter-région Ouest, en vue de formuler, tester ou développer des concepts novateurs dans un souci d’application directe.
Au-delà des frontières nationales, l’Union Européenne qui met en place des réseaux de référence ou European networks of reference for rare diseases (ERN) reprend les thématiques couvertes par les filières françaises. 24 ERN sont recensés. 6 ERN seront à terme coordonnés par un site français et près de 200 centres de référence et compétences ont postulé pour intégrer un ERN (4). 
Définition
Une maladie est dire rare quand elle touche un nombre restreint de personnes soit une sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.  80% des maladies rares ont une origine génétique. 3 à 4 millions de français et 25 millions d’européens souffrent d’une maladie rare (2).
 Sources 
(1) Orphanet 
(2) Ministère de la santé – Piramig
http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/maladies-rares
(3) DGOS
(4)  Union Européenne  href= »https://ec.europa.eu/health/ern/networks_en » target= »_blank »

 

Commentaires

Il n’y a pas encore de commentaire pour cet article.

Sur le même sujet

HCL : une série vidéo destinée aux patients du cancer digestif 

Le mois dernier, les Hospices Civils de Lyon ont publié une série vidéo destinée aux patients atteints d’un cancer digestif, afin d’expliquer en toute transparence le parcours de soins mis en place à l’hôpital Lyon Sud. Une initiative qui se veut rassurante pour les personnes atteintes.

Une rencontre automobile contre le cancer à Poitiers

Le 30 mai dernier, le CHU de Poitiers célébrait l’ouverture de la 30e édition de l’événement automobile 500 Ferrari contre le cancer, organisé tous les ans par l’association Sport et Collection et le Rotary Club Sud-Vienne, au profit de la recherche contre le cancer. Une manifestation devenue une tradition, et qui accueille depuis 1995 quinze à vingt mille personnes. En l’espace de quelques jours, plus d’un millier de véhicules de prestige ont ainsi été réunis.

Au CHU de Rouen, on forme grâce à la réalité virtuelle

La semaine dernière, le CHU de Rouen annonçait l’acquisition d’un système de vidéo projection immersif et interactif au sein de son centre d’entraînement et de formation par simulation, le Medical Training Center. L’objectif principal : optimiser la préparation des professionnels aux situations sanitaires exceptionnelles et/ou à risques grâce à un outil de réalité virtuelle.

Les CHU à SantExpo : la prévention puissance dix 

La semaine dernière, nous étions présents, pour la troisième année consécutive, sur le stand des CHU de France à SantExpo. Une session placée sous le signe de la prévention avec, au programme, de nombreuses tables rondes accueillant spécialistes et personnalités autour de sujets tels que la transformation écologique, l’attractivité ou encore la cybersécurité. Nous vous proposons de revenir sur dix moments forts.

Dossier : La maladie de Crohn

A l’occasion de la journée mondiale des Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), la rédaction de CHU Média publie un dossier consacré à la maladie de Crohn.