NENOBase : unique et nancéenne

La première pierre virtuelle de l’unique banque de données française dédiée aux tumeurs du système nerveux central a été posée ce 28 novembre au CHRU de Nancy, établissement où elle sera hébergée. C’est l’aboutissement de 4 années de travail qui ont mobilisé près de 200 personnes : les étudiants et les enseignants d’ARTEM, la Direction du Système d’Information du CHRU de Nancy, le Pr Luc Taillandier, chef de l’Unité Neuro-Oncologie de l’établissement, président de l’Association des Neuro – Oncologues d’Expression Française (ANOCEF) et vice-président de l’Association Nord-Est Neuro-Oncologie (NENO) ainsi que 150 professionnels de santé, neuro-oncologues, oncologues, chimiothérapeutes, radiologues, radiothérapeutes, anatomo-pathologistes, biologistes, neurochirurgiens, chirurgiens, neuropsychologues, secrétaires et attachés de recherche clinique, avec le soutien du Grand Nancy et de la Région Lorraine.
Parfaitement sécurisée et garantissant la confidentialité et l’anonymisation des renseignements collectés et compilés (diagnostics, processus thérapeutiques, analyses et traitements), NENOBase est la première banque de données de ce type en France. Respectueuse des contraintes et des règles de la CNIL, ses traitements de données personnelles sont ceux mis en œuvre dans le cadre des études thérapeutiques, médicamenteuses ou non, utilisant la même méthodologie, des recherches biomédicales dans les domaines de la physiologie, de la physiopathologie.
Le projet repose sur une identification non nominative des personnes par l’utilisation d’un code alphanumérique excluant le numéro de sécurité sociale. Ce code unique est composé à partir de l’identifiant patient propre à chaque établissement de santé et ne permet de remonter à la personne qu’à partir de leur système. La sécurité des données collectées par les professionnels de santé participants au projet est assurée par le Système d’Information Hospitalier (SIH) de l’établissement concerné, qui est par sa nature, valide et conforme aux réglementations imposées par le CNIL.
Les traitements de données personnelles serviront aux recherches biomédicales. La finalité de cet outil de référence épidémiologique étant d’accompagner les professionnels de santé dans l’amélioration continue de la qualité des soins du patient. Sa conception de base généraliste suivra le parcours de soins du patient permettant simultanément de conduire un grand nombre d’études cliniques, épidémiologiques, ou de validations thérapeutiques, d’échelle locale, régionale ou nationale. Ces travaux seront menés à l’initiative d’équipes translationnelles ou spécialisées qui s’attache à créer une passerelle directe entre recherche exploratoire et recherche clinique pour que les promesses de la recherche fondamentale se traduisent rapidement par une meilleure prise en charge des patients.  
En clair, NENOBase facilite 
• l’analyse des pratiques et des résultats thérapeutiques en minimisant les redondances de saisie
• l’obtention des données de survie en fonction de différents facteurs saisis au diagnostic (type anatomopathologique, statuts clinique et de performance, caractéristiques radiologiques et moléculaires) ou longitudinalement (données cliniques et de qualité de vie, traitements délivrés)
• la structuration commune du recueil des données au service de la recherche épidémiologique et clinique (incluant les aspects qualité de vie)
• le lien dynamique entre les équipes de recherche spécialisées (notamment précliniques) et les données cliniques, radiologiques, pathologiques ou moléculaires
• l’aide à la gestion d’essais cliniques pluri-centriques en intégrant le concept de « e-CRF » (modulation du recueil-type de données, adapté à chaque essai clinique, afin d’aider au recueil des informations nécessaires et à la planification du suivi de chaque patient)
• le travail des personnels de Recherche Clinique et/ou étudiants/médecins pour les travaux académiques rétrospectifs ou prospectifs.
En janvier 2015, NENO fonctionnera en "vraie grandeur" au sein des services informatiques des CHRU de Nancy et d’Amiens, pendant 1 an, avant d’être ensuite étendue à d’autres équipements hospitaliers de premier rang en France.