6 500 à 8 500 enfants sont, chaque année, concernés par les cardiopathies congénitales. Première cause de mortalité infantile, ces malformations cardiaques, mal connues du grand public, sont les plus fréquentes des anomalies constatées à la naissance (elles représentent un tiers d’entre elles). A l’occasion de la journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales qui se déroule le 14 février 2011, l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux s’associe à la Timone pour expliquer ces pathologies complexes, leurs incidences sur la vie quotidienne des malades et les nouveaux traitements.
Les cardio-pédiatres, les cardiologues congénitalistes, les chirurgiens, le personnel paramédical et les chercheurs qui exercent au centre médico-chirurgical des cardiopathies congénitales de la Timone, tous se mobilisent avec les associations de patients pour faire connaître au grand public l’existence et l’importance des cardiopathies congénitales, notamment en diffusant des informations dans la presse.
Le CHU de La Timone est devenu ces dernières années l’un des plus importants centres en France pour la prise en charge des malformations cardiaques. Dirigé par les Pr Bernard Kreitmann (chirurgien cardiaque congénitaliste) et Alain Fraisse (cardiologue congénitaliste), ce centre est le service référent pour la région PACA, Languedoc-Roussillon et une partie du Midi-Pyrénées. En 2010, plus de 500 enfants y ont été opérés du coeur. Plus de 300 enfants ou adultes congénitaux ont eu leur malformation cardiaque soignée par un cathétérisme cardiaque, technique dans laquelle s’est spécialisée le CHU marseillais et qui se substitue ou complète une intervention de chirurgie cardiaque.
Le centre marseillais se caractérise par une collaboration médico-chirurgicale unique en France qui favorise la mise en commun des moyens humains et matériels : tous les matins, un staff réunit chirurgiens et cardiologues pour définir la meilleure prise en charge de chaque enfant. Plusieurs traitements originaux sont développés, comme les interventions dites « hybrides » -association de techniques chirurgicales et de cathétérisme interventionnel- pour traiter les malformations cardiaques complexes au bloc opératoire, notamment chez le nourrisson.
L’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC)
Fondée en 1963, l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC) soutient et représente les parents d’enfants et les adultes atteints de malformations cardiaques. L’association reconnaît les que les progrès de la médecine et de la chirurgie ont permis d’améliorer le quotidien de ces malades, elle rappelle leur parcours de vie difficile. Dans près de 20% des cas, la malformation cardiaque particulièrement complexe ne pourra pas être opérée ou le sera seulement partiellement. Les enfants restent alors très fatigables, leur vie est très ralentie et leur avenir incertain. Parfois, seule une transplantation cardiaque ou cardio-pulmonaire peut améliorer leur état. L’enfant cardiaque devra être hospitalisé et recevoir des soins particuliers, à la maison, à l’école, pendant les vacances. Il risque aussi d’être opéré loin de chez lui car l’intervention dont il a besoin ne se fait pas ou plus dans sa région.
Pour une personne cardiaque, il est difficile de vivre à l’égal de tous. Après le combat pour l’intégration scolaire, le jeune devenu adulte devra à nouveau lutter pour prétendre à une intégration professionnelle. Autre obstacle : la maternité. Les jeunes femmes souffrant de certaines cardiopathies ne pourront l’envisager sans mettre leur vie en danger. Ces malades doivent aussi se battre pour faire valoir leur droit à l’emprunt et l’assurabilité.
Contact : Pr Alain Fraisse href= »mailto:alain.fraisse@ap-hm.fr » 04 91 38 69 13
