Le 24 septembre 2003 décédait Vincent Humbert. Les conditions de son décès ont réactualisé la question de l’euthanasie et de l’acharnement thérapeutique.
Loin de toute agitation médiatique, une mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie, présidée par Jean Leonetti, a été créée le 15 octobre 2003 et remis son rapport le 30 juin 2004. Après huit mois de travail et de nombreuses réunions et tables rondes, cette commission a déposé une proposition de loi qui a été adoptée à l’unanimité par la Chambre des députés le 30 novembre 2004, par le Sénat en avril 2005 et publiée au Journal officiel le 23 avril 2005. Jean Leonetti est venu présenter cette loi aux professionnels médicaux le 20 juin 2006 au CHU de Rennes. En liminaire, le vice-président de la CME, le Dr Jean-François Pinel, a rappelé deux paradoxes. Le premier : 70% des patients disent souhaiter mourir chez eux, or 70% meurent à l’hôpital aujourd’hui. Le second porte sur la notion de «belle mort». Dans certaines civilisations, c’est ou c’était une mort, paisible, certes avec ses souffrances mais entourée des siens, ritualisée. Aujourd’hui, c’est plus souvent une mort qui se doit de passer le plus inaperçu, brutale, et si possible dans le sommeil : une mort niée ou déniée.
Pour le Dr Vialard, philosophe, praticien hospitalier à l’unité mobile de soins palliatifs au CH de Vannes, la fin de vie, ultime étape de l’aventure humaine, est une situation que les sociétés modernes ont les plus grandes difficultés à affronter, voire même à signifier. Il existe encore un paradoxe : le souhait de tous,de vivre vieux tout en considérant la vieillesse comme un naufrage inacceptable. De ce fait, les difficultés rencontrées par les praticiens dans la prise en charge des personnes en fin de vie ont une intensité particulière car c’est de la mort dont il s’agit, donc du sens même de l’homme dont il est question.
La loi présentée par Jean Leonetti sur les droits des malades et à la fin de vie est le fruit d’un travail collectif en dehors de tout clivage politique ou religieux, au-delà même des vécus individuels ou des expériences plus ou moins douloureuses face à la mort que chacun des parlementaires a pu vivre.
La mort est synonyme de peur, de souffrance, d’angoisse d’autant plus que notre société se veut normative ? Elle interroge notre liberté ? Pouvons-nous décider de l’instant de notre mort quand on estime que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue ? La loi répond clairement non, pour autant elle n’élude pas la question de la fin de vie, ni celle de l’acharnement thérapeutique.
La déontologie et le droit ne peuvent que difficilement s’accorder, c’est pourquoi cette loi s’est voulue consensuelle et non normative. La loi ne dit pas précisément ce qu’il faut faire ou ne pas faire dans telles ou telles circonstances. Elle encadre notre réflexion. Nul ne peut avoir, lorsqu’il accompagne une personne dans ses derniers instants, des certitudes sur la conduite à tenir. Aussi cette loi est « une loi de doute qui doit nous conduire sur le chemin du moindre mal ». Chez un patient inconscient, faut-il arrêter un traitement déraisonnable si le malade est incurable ou le maintenir en vie artificiellement ? Que faire si un patient en fin de vie exprime le souhait d’interrompre les traitements à visée curative au profit des soins palliatifs. S’il est inconscient, comment s’assurer de son souhait ? Comment prendre, au terme d’une démarche collégiale, la moins mauvaise décision ? Les dernières volontés d’une personne en fin de vie ne doivent-elles pas faire privilégier la qualité de sa vie à sa quantité ? Pour approcher une réponse à toutes ces questions, la loi ne nous propose pas de solutions «clés en main» mais nous offre un cadre qui doit guider notre réflexion.
