Votre histoire est celle de beaucoup de gens, qui se découvrent malades un peu par hasard. Racontez-nous.
J’ai découvert mon hépatite C à l’âge de 23 ans. Je suis allé faire un test dans un centre de dépistage anonyme et gratuit pour faire celui du VIH. On m’a proposé de faire les hépatites virales. Quand je suis revenu chercher le résultat du test, on m’a dit que je n’avais pas le VIH, donc j’étais très content. Par contre on m’a dit : « vous avez une hépatite C ». C’était un premier coup de bambou.
De quelle manière cette annonce a affecté votre vie ?
Je suis un peu sous le choc car en fait, au-delà de cette hépatite C, on me diagnostique une cirrhose du foie. Et c’est plus la cirrhose du foie qui a été difficile à apprendre car il a fallu que j’arrête totalement la vie que je menais pour pouvoir combattre le virus et éviter que cette cirrhose du foie ne se transforme en cancer du foie.
Comment réagit-on à cette annonce ?
A ce moment-là, on me dit que si je continue ma vie, je meurs dans l’année qui suit. Donc effectivement, j’ai très peur et j’essaie de faire le maximum pour réduire ce risque-là. Je vais arrêter mes études pour me consacrer totalement au traitement, avec une meilleure qualité de vie. J’arrête l’alcool…et tous les facteurs qui peuvent favoriser la fibrose du foie ainsi que les dégradations qui vont vers un cancer du foie.
C’est quoi l’hépatite C et comment peut-on se retrouver malade ?
Une hépatite C est une inflammation du foie d’origine virale. C’est un virus qui est dans le sang et qui va attaquer le foie. En fait, il va provoquer des cicatrices au niveau du foie. Elles sont répertoriées de grade 1 à 4. (F1 à F4) et au stade 4, on a la cirrhose du foie. Et l’étape suivante, c’est le cancer du foie.
On peut avoir une hépatite C de plusieurs manières mais toujours par contact sanguin : tatouage, piercing, outil infecté. L’hépatite C est très transmissible. Elle peut résister à l’air libre dans une goutte de sang au moins quatre jours. Il y a quelques années, on pouvait l’avoir par transfusion sanguine, ce qui est mon cas. J’ai été transfusé à ma naissance du fait d’une incompatibilité sanguine avec ma maman et on a transfusé tout mon sang ; il était contaminé
Dix ans de traitement, c’est un long processus…
Une fois que je l’ai appris, il fallait que je puisse avoir un traitement. A cette époque-là, il y a avait des traitements qui guérissaient 40% des gens. C’était de l’interféron avec de la ribavirine. C’est un peu comme de la chimiothérapie. On a essayé plusieurs traitements qui n’ont pas réussi. C’était souvent des échecs. J’ai eu notamment un traitement d’entretien pendant de longs mois avec de l’auto injection et des comprimés à prendre tous les jours.
On devient acteur de notre guérison. J’ai eu droit à des séances d’éducation thérapeutique du patient, qui étaient proposées par le service d’hépato gastroentérologie dans lequel j’ai été suivi, qui m’ont mieux aidé à comprendre ma maladie et savoir comment je pouvais être dans l’autotraitement.
C’est à ce moment-là que vous créez une antenne de SOS Hépatites en Alsace ?
Je crée l’association SOS Hépatites parce que je suis dans un système où il n’y a pas de patients avec qui parler de ce que je vis au quotidien. Effectivement, il était important de pouvoir échanger via un groupe de parole, savoir comment ça allait. Tout le monde ne guérissait pas, et moi j’avais besoin d’aide. Je pense que d’autres que moi avaient besoin d’aide. Je me suis rapproché de la Fédération SOS Hépatites qui n’avait pas d’antenne en Alsace. On a donc créé cette antenne alsacienne, avec notamment le Pr Doffoel qui dirigeait le service expert de lutte contre les hépatites virales ici, à Strasbourg.
En quoi cette rencontre fut déterminante ?
J’ai travaillé avec le Pr Doffoel pour développer un certain nombre d’actions ; et puis, à un moment donné, j’ai travaillé avec lui sur un projet de santé publique qui devait être coordonné; A ce moment-là, je cherchais du travail et il m’a proposé d’intégrer les HUS et le Centre de référence sur les hépatites. A ce moment-là [juillet 2012], je n’étais toujours pas guéri de mon hépatite C.
Le Pr Doffoel trouvait intéressant d’intégrer les patients à toute l’organisation de soins et à la prévention au sein du centre de référence en Alsace. Donc, c’était un travail main dans la main entre les professionnels de santé et les patients pour construire toute cette organisation des soins et du dépistage.
Est-ce que ce type de collaboration existait déjà dans les hôpitaux ?
Il existait une collaboration similaire dans les coordinations régionales contre le VIH. Ces coordinations, créées en 2006, avaient une coordination administrative et une coordination médicale. A Strasbourg, Mr Ludovic Darche était un patient malade du VIH qui a été embauché par les HUS comme coordinateur administratif. Et, d’une certaine façon, j’ai pris exemple sur lui en intégrant le Centre de référence de lutte contre les hépatites virales. Je trouvais qu’il était très intéressant dans l’expérimentation de pouvoir associer les médecins aux patients et les patients aux médecins. J’ai essayé de co-construire avec le Pr Doffoel ce mode de travail commun au bénéfice de l’ensemble des usagers du système de santé pour le dépistage et la prise en soin.
A quel moment avez-vous eu l’impression de récupérer votre vie ?
C’est une très bonne question. Je ne sais vraiment pas quand je l’ai récupérée… J’ai appris que j’étais guéri en 2014. A la faveur des études qui étaient prévues dans le service expert contre les hépatites virales, j’ai pu bénéficier d’un protocole qui m’a permis de guérir dans un essai clinique avant tout le monde, avant que la molécule sorte sur le marché. A partir de ce moment-là, j’ai pu guérir de mon virus. Mais j’avais encore ma maladie du foie. Cela faisait donc dix ans que j’avais découvert cette hépatite virale. J’avais arrêté l’alcool, j’étais en sevrage, et là je me suis dit qu’une première bataille arrivait à son terme ; j’en suis alors très heureux. Mais je sais que j’ai encore la maladie du foie et qu’il ne faut pas que je fasse n’importe quoi parce que je peux encore continuer cette cirrhose du foie et développer un cancer du foie.
L’alcool avait été un problème avant votre maladie ?
Avant j’étais un consommateur d’alcool étudiant. Je faisais mes études dans une école de commerce et j’étais aussi président d’une association étudiante où on aimait faire du sport et la fête. Donc, effectivement, la consommation d’après match était assez commune. Je buvais régulièrement. A savoir maintenant : est-ce que j’étais addict ? Je ne sais pas. Mais c’était bien d’avoir arrêté l’alcool.
Aujourd’hui vous êtes responsable du service qui vous a soigné, et non “chef de service”.
Le Pr Doffoel m’avait demandé d’être le responsable administratif du service des hépatites virales, pendant que lui faisait toute la partie médicale. Il est parti à la retraite en 2019, à la faveur de ses 72 ans, et il a souhaité que je sois le responsable de ce service. J’intègre donc cette responsabilité de responsable de service, en ayant fait les démarche auprès de la direction du pôle. Ce n’était pas évident qu’un non médecin soit chef de service. En fait, je suis chef de service, mais je préfère dire que je suis “responsable.” Car parfois, on peut être chef sans avoir la notion de la responsabilité. Mais ce n’est pas évident. Quand on intervient avec des collègues et qu’on se présente, ça fait toujours bizarre pour les gens. Mais quand on explique les choses, la plupart des gens sont contents de voir qu’il peut y avoir cette organisation différente et innovante en santé. On y arrive. Je pense que je suis reconnu en tant que chef de service et que ce n’est pas grave si je ne suis pas médecin. Mais c’est vrai que c’est atypique.
C’est important pour moi de parler de prise en soin des patients et pas de prise en charge. Le patient n’est pas une charge, c’est sa pathologie qui l’est.
Vous avez dû bénéficier d’une formation pour diriger ce service ?
J’ai réalisé, à la faveur d’une proposition des HUS, une formation de manager hospitalier et en santé, à travers une formation de l’École des mines de Paris. Je sens avoir vraiment gagné en légitimité grâce à cette formation. J’ai senti qu’on me reconnaissait à ma juste valeur, c’est-à-dire celle de quelqu’un qui pouvait apporter des choses en santé publique, dans un service et dans un environnement de santé publique.
Comment fait-on pour garder son foie en bonne santé ?
Prenez soin de votre foie. Il est important, il est vital. Maintenant, on peut dépister et éliminer l’hépatite C de la planète. On a des bons traitements pour guérir 100% des patients. Donc dépistez-vous, on a tout ce qu’il faut. Et puis sur le second versant, croyez en vous, croyez à ce que vous pouvez apporter en santé. C’est vraiment avec toutes les énergies qu’on peut construire le monde de demain dans la santé.
Un dernier mot ?
Oui, celui de prise en soin. C’est important pour moi de parler de prise en soin des patients
et pas de prise en charge. Le patient n’est pas une charge, c’est sa pathologie qui l’est. Il faut qu’on change notre vision des choses et de la façon dont on parle des patients et de leurs pathologies. S’ils comprennent qu’ils sont une charge, ils n’agiront pas pour se prendre en soin. Il faut parler d’accompagnement en soin.
Propos recueillis par Adrien Morcuende
