Rechercher
Fermer ce champ de recherche.

Maladies rares : 80 Centres labellisés font de l’AP-HM une référence

Auteur /Etablissement :
13 Centres de référence (3 centres coordonnateurs et 10 centres constitutifs) et 67 Centres de compétence labellisés à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM). L'institution phocéeenne obtient une belle reconnaissance nationale à l’issue de la première vague de labellisation par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins). Ces résultats confirment l’excellence des équipes marseillaises et leur dynamique hospitalo-universitaire. Les patients porteurs de maladies rares et leurs proches savent désormais les recours et l'expertise qu'ils trouveront auprès des spécialistes de l'AP-HM (en lien la liste des 80 centres labellisés)
13 Centres de référence (3 centres coordonnateurs et 10 centres constitutifs) et 67 Centres de compétence labellisés à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM). L’institution phocéeenne obtient une belle reconnaissance nationale à l’issue de la première vague de labellisation par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins). Ces résultats confirment l’excellence des équipes marseillaises et leur dynamique hospitalo-universitaire. Les patients porteurs de maladies rares et leurs proches savent désormais les recours et l’expertise qu’ils trouveront auprès des spécialistes de l’AP-HM (en lien la liste des 80 centres labellisés)
Pour anticiper l’une des priorités du 3ème plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRCM) a été lancée par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de soins) en octobre 2016. L’AP-HM déjà coordonnatrice de deux filières nationales de maladies rares (FILNEMUS et G2M), a présenté de nombreux dossiers, à la fois pour renouveler le label de ses 6 centres de référence et 39 centres de compétence mais aussi pour faire reconnaître de nouvelles expertises. Les équipes de l’AP-HM ont aujourd’hui obtenu la labellisation de 80 Centres Maladies Rares. 7 Centres restent en attente d’une deuxième vague de labellisation dont les résultats seront connus fin juin. 
Les Centres de référence et de compétence assurent un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares, grâce à  des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Ils exercent également un rôle de recours, qui leur permet d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà de leurs sites d’implantation.
Ils ont pour missions de :
• faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
• définir et diffuser des protocoles de prise en charge
• coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique
• participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles
• animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux 
• être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.
Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence qui ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent en réseau, afin de compléter le maillage territorial.
Les maladies rares en quelques mots
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint 1 personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes malades par pathologie
Elles ont une origine génétique dans 80% des cas. Les trois quarts sont présentes dès la naissance ou avant l’âge de 2 ans, mais elles peuvent aussi apparaître après 40 ans. Malgré une grande hétérogénéité, les maladies rares présentent des caractéristiques communes. Très souvent graves, chroniques et évolutives, elles peuvent mettre en jeu le pronostic vital. L’atteinte des fonctions implique souvent une perte d’autonomie et des invalidités qui peuvent altérer la qualité de vie et être à l’origine de handicap.

Sur le même sujet

Une nouvelle maison des Femmes au CHU de Montpellier

La Maison des Femmes Agnès McLaren vient d’ouvrir à Montpellier. Ce lieu est destiné à toutes celles qui sont victimes de violences et entièrement dédié, grâce à l’engagement des professionnels du CHU, à leur santé. L’actrice Alexandra Lamy, ambassadrice de “la maison des femmes”, est la marraine du site montpelliérain.

Une rencontre automobile contre le cancer à Poitiers

Le 30 mai dernier, le CHU de Poitiers célébrait l’ouverture de la 30e édition de l’événement automobile 500 Ferrari contre le cancer, organisé tous les ans par l’association Sport et Collection et le Rotary Club Sud-Vienne, au profit de la recherche contre le cancer. Une manifestation devenue une tradition, et qui accueille depuis 1995 quinze à vingt mille personnes. En l’espace de quelques jours, plus d’un millier de véhicules de prestige ont ainsi été réunis.