A l’heure où certains hôpitaux et institutions s’emparent de plus en plus du podcast pour aborder des problématiques de santé, et toucher ainsi un large public, l’UTEP du CHU de Besançon a souhaité proposer une série consacrée aux maladies chroniques, ces pathologies de longue durée qui impliquent bien souvent complications, incapacités et/ou ralentissement de la vie quotidienne. Et c’est bien parce que l’annonce d’une pathologie déséquilibre, parce que la vie avec une maladie chronique constitue un équilibre fragile qui nécessite des ajustements pour retrouver de nouveaux équilibres, que ses concepteurs ont choisi le titre Des/équilibres.
Dix épisodes de 20 minutes
Disponible en intégralité sur YouTube et d’autres plateformes d’écoutes (Spotify, Deezer et AppelPodcasts) cette série de podcasts, dont chaque épisode dure environ vingt minutes, regroupe dix témoignages de patients.
Le médecin à l’hôpital m’avait de faire attention, car c’est une maladie qui est très connotée. Et puis maintenant, avec le temps, je me dis qu’au contraire, le regard de la société évolue.
Dix expériences de la maladie racontées de manière sensible par ceux qui la vivent, qu’ils soient patients ou aidants. C’est le cas notamment d’Etienne, trente-huit ans qui, dans un premier épisode intitulé A qui je le dis, à qui je le dis pas…, raconte comment il vit avec le VIH. « Le médecin à l’hôpital m’avait de faire attention, car c’est une maladie qui est très connotée. Et puis maintenant, avec le temps, je me dis qu’au contraire, le regard de la société évolue. J’ai fini par me dire qu’il faut qu’on arrête avec ce secret, ce tabou […] »
Rencontres amoureuses, relations amicales, famille, relation avec les soignants, Etienne revient sur son histoire et, d’une voix posée et claire, explique comment il a appris à se confronter au regard des autres. Il sera suivi de Lydie, Stéphanie, Clémence, Sophie, Laurence, Jacques, Julie, Antoine et Bertille. Plus qu’un catalogue de récits intimes, Des/équilibres se veut comme une véritable plongée narrative où les existences bouleversées par la maladie (mucoviscidose, diabète de type 1, AVC, bipolarité etc.) permettent d’aborder toute une série de sujets, plus ou moins évidents : la difficulté de l’annonce, l’errance diagnostique et le sentiment de solitude associé, l’adaptation que peut demander un enfant atteint par une maladie rare, les traitements lourdes qui peuvent impacter sa vie personnelle et professionnelle lorsqu’on a vingt-sept ans ou encore la force que l’on peut tirer d’une souffrance.
Une ressource accessible à tous
En juillet 2022, la Fondation de France a retenu ce projet proposé par l’UTEP. Les équipes ont alors commencé à « caster » des témoins et ont bénéficié en janvier dernier d’une formation aux techniques journalistiques et à l’utilisation de matériel d’enregistrement. Six mois ont ensuite été nécessaires pour procéder aux interviews.
Fruit du travail de l’UTEP du CHU, en partenariat avec France Assos Santé Bourgogne-France-Comté (avec le soutien financier de la Fondation de France), cette série ne sert pas uniquement à nous mettre à la place d’un malade ou aidant ; elle a pour ambition, selon la direction de la communication du CHU, d’être « une ressource innovante et accessible à tous, utile pour les malades, leurs proches mais aussi dans la formation des étudiants et des professionnels.«
D’ailleurs, toujours selon le CHU, ces derniers ont bien accueilli cette proposition. » En vingt ans de carrière, je n’avais jamais entendu tout un récit de patient comme ça », raconte une infirmière. Et à une étudiante infirmière de poursuivre : « Je me rends compte en écoutant ces témoignages que les mots qu’on utilise sont très importants. »
Évidemment, la mise à disposition de ce type de vécus est une ressource utile aux premiers concernés, à savoir les patients souffrant de maladies chroniques. Entendre ces anonymes qui vivent les mêmes choses qu’eux, qui se posent les mêmes questions ou passent par les mêmes étapes, peut beaucoup leur apporter (c’est ce qu’on appelle la pair-aidance), notamment dans la rupture du sentiment d’isolement et la reprise du pouvoir agir. Selon le Haut Conseil de la Santé Publique, près de 15 millions de personnes sont touchées par les maladies chroniques en France. Un véritable défi pour le système de santé.
Adrien Morcuende avec le CHU de Besançon
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