Palmarès « Quid des indicateurs patients ? » Alain-Michel Ceretti

Président de France Assos Santé, Alain-Michel Ceretti défend avec force la place des patients dans le système de soins. Dans l’attente des annonces ministérielles sur la transformation du système de santé, il plaide pour associer les personnes malades à l’évaluation complète de leur prise en charge. Méthodologie à l’appui.  
L’hebdomadaire Le Point a publié le 23 août son 22ème palmarès des meilleurs hôpitaux et cliniques. Quel regard portez-vous sur ce classement ?
Je salue ses auteurs qui ont été précurseurs en la matière. Il y a quinze ou vingt ans, ce baromètre n’était pas aussi attendu… Ils réalisent un très bon travail avec les indicateurs dont ils disposent qui sont des indicateurs de volume, de moyens et enfin de résultats, même si ces derniers sont malheureusement insuffisants dans notre pays. Donc les établissements les plus importants en taille arrivent en tête. La France dispose certes depuis peu de la plateforme d’information e-Satis qui recense les questionnaires remplis par les patients. Mais la qualité des résultats des soins, autrement dit les indicateurs de retour à la vie normale, ne sont toujours pas abordés. Par exemple, après la pose d’une prothèse de hanche, est-ce que le patient remarche après quatre mois ou après deux ans ? Est-ce qu’il a subi un épisode infectieux qui a pénalisé son retour à la vie professionnelle ? Voilà des sujets essentiels… que nous ne parvenons toujours pas à initier…. Alors que c’est la valorisation même du soin qui est en jeu. La Sécurité sociale doit-elle payer le même prix une intervention chirurgicale au terme de laquelle le patient A reprendra son travail après quatre mois tandis que le patient B sera immobilisé un an ? Nous accumulons les actes sans évaluer leur performance auprès des premiers concernés, les personnes malades. 
En mai dernier, j’ai rendu à la Ministre des Solidarités et de la Santé un rapport sur la qualité et la pertinence des soins et sur le choix des indicateurs de performance dans le cadre de la stratégie de transformation du système de santé. Si la demande d’évaluation est forte du côté du grand public, elle est aussi très attendue du côté des professionnels qui souhaiteraient que le travail bien fait soit davantage reconnu. Le Point a fait le choix de mesurer le nombre de patients qui fréquentent un établissement de santé sans habiter dans la région, ce qui permet de mesurer sa notoriété et sa réputation. Mais pourquoi ne pas documenter ces sujets en posant aux patients des questions standardisées sur une série de pathologies ?
Quelle méthodologie préconisez-vous ?
Une Organisation non gouvernementale sans but lucratif – l’International Consortium for Health Outcomes Measurement (Ichom)- a élaboré des instruments standardisés afin de mesurer les résultats qui importent aux patients. L’Ichom a signé en janvier 2017 un partenariat avec l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) pour développer le programme international Patient Reported Indicator Survey (PaRIS) qui détaille les indicateurs de résultats mesurés par les patients eux-mêmes.
L’Ichom a retenu trois types de données : les données socio-démographiques du patient (son âge, son sexe, ses activités, son hygiène de vie, etc.) ; l’évaluation de ses scores fonctionnels et/ou de sa qualité de vie, avant, pendant et après le traitement et enfin, les données cliniques documentées par l’équipe médicale. 
Prenons l’exemple de la cataracte. Le chirurgien renseigne un certain nombre d’informations techniques sur une base de données et le patient répond ensuite à des questions : 10 jours après l’opération, est-ce que je peux lire le journal ? Est-ce que je peux marcher sur une surface instable ? Est-ce que je reconnais les personnes dans la rue ? …. Les résultats de la qualité de prise en charge objective définie par les sociétés savantes sont croisés avec les résultats vécus par les patients. Notons que ces critères patients doivent être définis par les patients eux-mêmes, et en collaboration avec des représentants des sociétés savantes. Car les associations de patients sont tentées de demander les meilleurs résultats possible, le plus tôt possible, d’où la volonté de confronter ces attentes à la réalité médicale. Il est ensuite possible d’ajouter une troisième variable qui est le coût. Car à résultats équivalents, si un hôpital facture la même intervention chirurgicale 400 euros de plus, ce programme permettra d’en comprendre les raisons.
En 2013, la Hollande a adopté le programme PaRIS. Ses établissements sont classés en fonction de critères absolument objectifs, reflets réels de la valeur en termes de performance et d’économie des soins. Malheureusement la France est en retard. J’ai discuté de ce sujet fin juillet à la Haute autorité de santé. Les résistances sont réelles. 
Quelles sont les raisons qui expliquent ce blocage français ?
Il y en a plusieurs. Premièrement, le retard pris va être compliqué à rattraper. Ensuite, ce système permettrait de comparer les établissements au niveau international. Un établissement hollandais, suédois ou américain se compare aujourd’hui très facilement pour la prise en charge d’une même pathologie. Or je ne suis pas certain que la France ait quoi que ce soit à y gagner. Beaucoup préfèrent se limiter aux comparaisons entre Lille et Toulouse…. Et pourtant, un établissement au moins s’est engagé dans cette voie il y a deux ans : le CHU de Strasbourg. Résultat, même si les réticences ont été fortes au début, tout le monde en convient : il serait aujourd’hui inconcevable de faire marche arrière. L’émulation est très positive et les bons médecins ne demandent qu’à apprendre pour devenir meilleurs. Mais si la Haute autorité de santé (HAS) souhaite développer le recueil de la satisfaction patient, la démarche se limite à poser 60 questions sur le séjour. Je ne dis pas que cette information est inutile. Il est par exemple intéressant de constater que la plus mauvaise note donnée par les patients concerne la qualité des repas. Mais est-ce réellement ce qui compte pour eux ? Ne faut-il pas les interroger sur la manière dont ils ont recouvré une fonction perdue ? C’est un peu comme si l’on questionnait les passagers d’un avion sur la qualité des repas sans leur demander s’ils sont arrivés à destination en temps et en heure et en toute sécurité ! Compte tenu des systèmes d’information dont nous disposons, nous devrions être en capacité de mesurer la qualité du séjour et le résultat des soins. 
Hélène Delmotte
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