Des traitements trop lourds pour pouvoir être observés sur le long terme ! Selon une étude scientifique, il existe pour chaque malade un seuil au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables. 38% des patients estiment que, pour eux, ce seuil a été dépassé et que "le fardeau du traitement" est devenu trop lourd. Ces personnes font partie de la cohorte des 2 400 patients suivis pour des maladies chroniques sur la plateforme ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche créée par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Ce travail pointe la nécessité d’être à l’écoute du ressenti des patients si l’on veut prévenir une forme d’épuisement due à la charge mentale des traitements.
2 400 malades chroniques ont répondu à une enquête ayant pour but d’évaluer la charge que représente la prise des médicaments, l’auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d’organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l’alimentation et l’activité physique ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements. Par exemple, un patient suivi pour un diabète de type 2 consacre en moyenne 143 minutes par jour à ses soins ; un investissement particulièrement lourd en temps, en efforts et en attention.
Il ressort de cette étude que le fardeau du traitement est rendu inacceptable, principalement à cause des soins réguliers qui rappellent au patient sa maladie, du coût du traitement, des contraintes liées à l’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses et des difficultés relationnelles avec les soignants.
"La proportion des patients qui ne supporte pas la charge de leurs soins est particulièrement élevée quelle que soit le contexte ou la maladie (diabète, cancer, hypertension, maladies rhumatologiques, dépression, etc...). Ces résultats invitent à penser qu’une part importante du « fardeau du traitement » est structurelle et liée à l’organisation des soins." analysent les chercheurs. Ils retiennent aussi que les variations d’acceptabilité du fardeau du traitement d’un patient à l’autre posent la question de son évaluation régulière par les soignants.
L’étude ComPaRe a aussi permis, pour la première fois, de définir et de calibrer un outil d’évaluation du « fardeau du traitement » des patients chroniques. Cet outil pourra être utile aux soignants, aux patients et aux chercheurs dans le cadre des soins, des évaluations qualité et de la recherche clinique.
L’étude menée par le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris, fait l’objet d’une publication dans la revue Mayo Clinic Proceedings, le 13 octobre 2019. A l’occasion de cette communication, ComPaRe lance un appel à participation en vue de rassembler, à terme, 100 000 patients contribuant en ligne à la recherche médicale sur leurs maladies via le site compare.aphp.fr.
Les maladies chroniques touchent plus de 20 millions de personnes en France. Pour ces patients, le suivi et les traitements sont particulièrement complexes et réclament tout au long de la vie, médicaments, analyses, consultations et changements de style de vie.
Source
Is My Patient Overwhelmed? Determining Thresholds for Acceptable Burden of Treatment Using Data From the ComPaRe e-Cohort, Viet-Thi Tran (MD, PhD), Victor M. Montori (MD, MSc), Philippe Ravaud (MD, PhD), Mayo Clinic Proceedings – DOI: href= »https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2019.09.004″ target= »_blank »
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