
Mucoviscidose : l’organisation des soins fait gagner des années d’espérance de vie
La mucoviscidose est une des premières maladies rares à être traitée de manière codifiée dans des Centres dédiés de Ressources et de Compétences régionaux (CRCM). L’intervention débute avec le diagnostic précoce néonatal et se poursuit à l’âge adulte. L’anticipation permet d’organiser les soins dès le 1 mois de vie avec des séances de kinésithérapie respiratoire, de nébulisations et d’enzymes pancréatiques. Ces soins ajoutés aux nouvelles thérapeutiques ont permis d’augmenter l’espérance de vie des patients. Aujourd’hui 170 enfants et 120 adultes sont suivis en Aquitaine dans les deux CRCM enfants et adultes du CHU de Bordeaux contre seulement une cinquantaine voici vingt ans.





