Le CHU de Grenoble-Alpes pour son programme ÉTAPE en addictologie et L’AP-HP pour son projet Transition «La suite-Necker» dédiés aux adolescents atteints de maladies rares, ont été couronné le 16 décembre 2019, à Paris, par le prix Galien dans la catégorie «Accompagnement du patient».
Le CHU de Grenoble-Alpes pour son programme ÉTAPE en addictologie et L’AP-HP pour son projet Transition «La suite-Necker» dédiés aux adolescents atteints de maladies rares, ont été couronné le 16 décembre 2019, à Paris, par le prix Galien dans la catégorie «Accompagnement du patient».
ÉTAPE pour accompagner les proches de personnes «addictes» au CHU de Grenoble
Le programme ÉTAPE, mis en place par le Centre de Soins d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie (CSAPA) du CHU Grenoble-Alpes est destiné aux proches de personnes «addictes» afin de renforcer le lien entre les entourages et l’usager et créer un environnement favorable au changement de comportement de ce dernier. Ce projet, structuré selon les référentiels de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), est né de l’initiative du Pr Maurice Dematteis, chef du service universitaire de pharmaco-addictologie – CSAPA du CHU Grenoble Alpes et a été développé par le Dr Lucie Pennel, médecin adjoint, Jennifer Regnier, éducatrice-formatrice à l’ETP et à l’Entretien motivationnel (EM), et Pablo Lama, psychologue.
Réduire la souffrance de l’entourage et renforcer les liens avec les professionnels de santé
Le programme Etape répond à trois principaux objectifs:
– Réduire la souffrance de l’entourage familial et amical, et leur sentiment d’impuissance, en leur permettant d’acquérir des compétences pour aider l’usager à changer de comportement et à se faire soigner.
– Leur permettre d’acquérir des stratégies pour restaurer une communication apaisée. L’acquisition de ces compétences vise à améliorer leur propre état de santé et leur qualité de vie, et améliorer indirectement la qualité de vie et l’état de santé des usagers à travers le soutien qu’ils pourront percevoir dans leur milieu de vie.
– Renforcer les liens entre l’entourage et les professionnels de santé (réseau d’addictologie, médecine générale, spécialistes, etc.) et favoriser une posture professionnelle commune, en permettant la transmission de ce programme d’accompagnement.
L’importance de la psychoéducation des familles
Une évaluation de l’impact sur l’entourage a été réalisée en fin de programme et à 6 et 12 mois après la fin de celui-ci. Résultats : à l’issue du programme, les entourages présentaient une amélioration significative des scores de dépression (47 % d’amélioration), du sentiment de compétence à soutenir l’usager (41 %), de souffrance (36,5 %), d’anxiété (35,5 %) et de qualité de vie (32 %). L’amélioration s’est maintenue à 6 et 12 mois pour la majorité des indicateurs. Or, selon de récentes études*, la psychoéducation des familles serait le traitement le plus efficace après le traitement pharmacologique: elle permettrait une réduction du nombre de rechutes par 4 dans l’année, ainsi qu’une réduction de 50 % des jours d’hospitalisation et des 2/3 des coûts liés à ces hospitalisations.
*Evaluation du programme Profamille (Hodé et al. 2014 ; Rexhaj et al. 2014)
« La suite- Necker » de l’AP-HP pour un suivi des jeunes adultes atteints d’une maladie chronique
Le programme Transition « La Suite-Necker» de l’AP-HP a pour vocation d’autonomiser des adolescents et jeunes adultes suivis en pédiatrie à Necker pour une maladie chronique ou rare pour leur transfert en médecine d’adultes. Une période (la « transition ») charnière du parcours médical de ces jeunes patients.
Pour éviter que de jeunes adultes sortent du circuit de soins
Aujourd’hui, au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France. L’amélioration, grâce aux progrès médicaux, de la prise en charge de ces patients a permis d’augmenter considérablement l’espérance de vie de la plupart d’entre eux, et de leur permettre de quitter la prise en charge pédiatrique pour le secteur adulte. Ce transfert devrait idéalement se faire dans la continuité, ce qui pose un défi pour les patients et leur entourage, mais également pour les équipes soignantes. Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30 % des adolescents-jeunes adultes sortent du circuit de soins, ce qui les expose à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Plus généralement, il est estimé que plus de la moitié des transferts vers le secteur adulte sont accompagnés de difficultés de diverses natures.
Un espace unique dédié à la transition vers le secteur adulte
« La Suite-Necker» est un espace unique, pensé pour et avec les adolescents-jeunes adultes, dédié à la transition des adolescents-jeunes adultes suivis pour une maladie rare et/ou chronique. Il s’agit d’un lieu d’information et d’accompagnement qui se veut un espace d’échange convivial, design et chaleureux dans lequel les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques pourront se rencontrer entre eux et s’entretenir avec un panel de professionnels dont l’objectif est de les accompagner lors de l’étape clé du passage à l’âge adulte. C’est un lieu où sont proposées des actions d’information, d’accompagnement, de sensibilisation, de prévention et de promotion de la santé.
Un programme également bénéfique pour les professionnels de santé
« La Suite-Necker» est un programme d’accompagnement qui présente aussi un bénéfice pour les professionnels de santé/soignants. En effet, de nombreux ateliers et journées d’éducation thérapeutique (ETP) spécifiques de services/ pathologies y ont lieu. Les intervenants de «La Suite-Necker» ont été intégrés aux différents programmes d’ETP spécifiques, créant ainsi des liens entre services. De nouveaux outils ont pu être ainsi développés (checklists, groupes Facebook…). Des séances de yoga/shiatsu sont même proposées aux personnels. «La Suite-Necker» a fait des émules aux CHU de Lyon, de Marseille et à l’hôpital européen Georges-Pompidou à Paris.
Betty Mamane
Betty Mamane
