Droit des patients

De nombreuses personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de syndromes apparentés vivent en étant représentées par des proches ou des professionnels. Dotés d’un statut officiel (tuteur, personne de confiance par exemple) ou non, ces représentants aident la personne à prendre certaines décisions ou prennent des décisions à sa place lorsque celle-ci ne le peut plus. Qu’en est-il de vivre en étant ainsi représenté ? L’EREMA (Espace national de Réflexion Ethique sur la Maladie d’Alzheimer) a organisé le 10 décembre 2009 son premier colloque sur ce thème d’actualité qui renvoie à la récente réforme du système de protection juridique des majeurs. La grande diversité de mesures pouvant être utilisées (tutelle, curatelle, mandat de protection future, personne de confiance, directives anticipées…) appellent à la fois des éclaircissements et des questionnements.

Vendre sa maison, porter une affaire en justice ou tout simplement gérer ses dépenses quotidiennes : difficile voire impossible pour des personnes aux facultés mentales altérées et hospitalisées. Pour accompagner ces patients dont les familles ne sont pas toujours en mesure de prendre le relais, il existe un personnage officiel et certifié : le mandataire judiciaire à la protection des majeurs. Désigné par le juge des tutelles, il soutient et protège les personnes vulnérables dans tous les aspects de leur vie : patrimoine, justice, santé, bien-être. Portrait d’une profession à la croisée des chemins avec Evelyne Lahaye, mandataire du CHU de Nancy.

La loi du 4 mars 2002 rappelle que toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé a droit au respect du secret des informations la concernant. Mais la menace de le rompre est présente au cours des différentes étapes d’une hospitalisation.

Le chargé des relations avec les usagers et les associations (Crua) est un des nouveaux métiers non médicaux de la fonction publique hospitalière qui en compte pas moins de 183*. Sa mission : développer et mettre en oeuvre les droits des usagers et des associations. A l’AP-HP, 76 hospitaliers portent la parole des patients et encouragent leur participation aux groupes de travail. Leur credo : chaque décision ayant un incidence sur l’accueil, le séjour ou le suivi des patients doit être prise en concertation avec les intéressés.

La loi du 4 mars 2002 renforce les droits de l’enfant et précise l’exercice de l’autorité parentale dans le domaine de la santé et des soins. Pour faire le point sur ces évolutions législatives, l’AP-HP organise un colloque sur le thème « Les droits de l’enfant à l’hôpital » en partenariat avec le Défenseur des enfants, le 26 novembre 2002 au Centre Chaillot-Galliéra de 8h30 à 18h00, 28, rue George V, 75008 Paris.

Le 22 avril 2009, le CHU de Rennes a accueilli une mission composée de 4 députés* chargés d’évaluer de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Seront tout particulièrement examinés le régime légal d’indemnisation des infections nosocomiales ainsi que les modalités d’accès à l’information médicale du patient ou de ses ayant droits.