Vaincre la solitude des enfants atteints du syndrome de Silver Russell
Le syndrome de Silver Russell se manifeste par un retard de croissance sévère à début intra-utérin s’associant à une absence d’appétit, des troubles digestifs, une asymétrie corporelle fréquente. Cette maladie rare est difficile à prendre en charge. Une dizaine d’enfants atteints de ce syndrome rare et leurs familles venant de Franche-Comté et de Bourgogne se sont rencontrés le 17 octobre dernier dans le service de pédiatrie 1 de l’hôpital Saint-Jacques, sous l’impulsion de médecins spécialisés dans ce syndrome (Dr Irène Netchine et Dr Anne Marie Bertrand) et de l’association française LEA. Objectif : allier consultations multidisciplinaires et rencontres avec les enfants et leurs parents.